Position 1. Vorsitzende

Beschreibung Nach mehr als 10 Jahren im Vorstand einer anderen Selbsthilfegruppe, widmet Verena sich nun voll und ganz der Betreuung ihres Syngap Kindes und der Arbeit für die Syngap Elternhilfe. Dabei helfen ihr sowohl berufliche Erfahrungen aus den Bereichen Marketing und internationales Management als auch Erfahrungen aus ihrem Engagement für seltene Erkrankungen in Deutschland. Sie kümmert sich um Patientenarbeit und die Bekanntmachung von Syngap mit dem Ziel eine frühzeitige Diagnose für alle Syngap Patienten zu ermöglichen und möglichst viele Syngap Familien zu finden.

Position 2. Vorsitzende

Beschreibung „Wenn ich alles Unmögliche bei Seite schiebe, muss alles andere, so unwahrscheinlich es auch sein mag, möglich sein“. Diesem Credo folgend, setzt sich Sophie für das Initiieren, Fordern und Fördern von Forschungsprojekten ein. Sophie arbeitet als Anwältin und Geschäftsfrau, geht jedoch lieber mit ihrem Syngapkind reiten.