Über uns


Die Kinder

Aktuell besteht unsere Gruppe aus 8 Syngap Patienten zwischen 2 und 21 Jahren. Wie viele Patienten es im deutschsprachigen Raum aktuell gibt ist bisher leider unbekannt.

Weltweit sind geschätzt 1 Mio. Menschen von Syngap betroffen. Jedoch hat die Mehrheit von ihnen noch keine Diagnose. Bisher sind etwa 100 Fälle weltweit bekannt.

Das Syngap Syndrom betrifft sowohl Jungen als auch Mädchen zu gleichen Teilen.

Da fast jedes Kind die Mutation an einer anderen Stelle auf Chromosom 6 hat, sind sie auch unterschiedlich stark betroffen.


 

Die Eltern

Wir Eltern tauschen regelmäßig Erfahrungen über das Leben mit unseren Syngap Kindern aus.Wir kämpfen jeden Tag um das Leben unserer zu verbessern. Wir unterstützen sie im Alltag, fördern sie durch Therapien und absolvieren einen "Ärzte-Marathon" nach dem anderen.

Über die Jahre hinweg würden wir zu Experten in eigener Sache. Wir beschäftigen uns intensiv mit Themen wie Pflegestufe, Schwerbehinderung,Integration, Förderschulen, Hilfsmittel, Therapien und Medikation.

 

 

Die Gruppe

Die Gruppe entstand Anfang 2016 durch die Kontaktvermittlung der amerikanischen Bridge the Gap Stiftung. Auch dank der guten Öffentlichkeitsarbeit der Familie Wörner fanden einige Familien den Weg zu uns. Zum direkten Austausch nutzen wir eine Whatsapp Gruppe sowie Skype Konferenzen. Auch persönliche Treffen zum Erfahrungsaustausch werden durch die Kontaktvermittlung über die Gruppe möglich. Darüber hinaus pflegen wir Kontakt zu internationalen Patienten über eine Facebook Gruppe.