Willkommen auf unserer Webseite 


Am 1. Mai war, der internationale Tag der globalen Entwicklungsverzögerung

Also trägt unsere Website jetzt ein schickes GELB

Daher wollen auch wir das Thema Entwicklungsverzögerung und Entwicklungsstörung bei SYNGAP nun aufgreifen und darüber berichten. Wir hoffen durch unsere Infos einigen bisher unentdeckten SYNGAP Familien zur Diagnose zu verhelfen.


Wir sind eine noch junge von Eltern gegründete Selbsthilfegruppe. Was uns vereint ist ein seltener Gendefekt unserer Kinder namens SYNGAP1.

Mit dieser Internetseite möchten wir Information über das Syngap Syndrom in deutscher Sprache sammeln und so die Erkrankung bekannter machen. Denn bisher gibt es meist nur englischsprachige Texte über diese seltene Krankheit.

In Zukunft könnt ihr hier mitverfolgen wie unsere Gruppe wächst, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben, wie wir den Alltag mit unseren Kindern meistern und wie sie sich weiterentwickeln.

Unser Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!










 


 

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