Projekt Inklusionsboxen - Seltene Erkrankungen

Unser neuestes Projekt sind Inklusionsboxen zum Thema seltene Erkrankungen. Gemeinsam mit den Vereinen des Rare Diseases Runs möchten wir über seltene Erkrankungen, Behinderungen und Inklusion aufklären. Dafür entstehen Anfang 2023 bis zu 40 Inklusionsboxen, die an bis zu 20 Standorten in Deutschland und Österreich verfügbar sein sollen.

Diese Inklusionsboxen möchten wir kostenlos an Kindergärten und Schulen ausleihen. In den Boxen enthalten sind: Bücher, Infomaterial, Anschauungsmaterial, einfache Rezepte und kleine Experimente. Damit der Inhalt der Boxen möglichst altersgerecht ist, haben wir uns zwei Versionen ausgedacht:

Inklusionsbox Kiga/Grundschule

• verschiedene Kinderbücher
• Infomaterial zu veschiedenen seltenen Erkrankungen
• inklusives Spielzeug
• Anschauungsmaterial wie Hilfsmittel, teils zum selbst Ausprobieren (Blindenstock, Lärmschutzkopfhörer, Orthesen oder Ähnliches)
  
• einfache Rezepte
  
• kleine Experimente oder Bastelanleitungen

Der Basis-Inhalt der Boxen wird gemeinsam von den teilnehmenden Vereinen gestaltet. Jede Box kann darüber hinaus Einzelstücke vom jeweiligen verleihenden Verein enthalten.

Die Collage zeigt aktuell einige Beispiele aus dem Inhalt. Wenn die Boxen gefüllt sind, werden wir hier genauere Infos einstellen und Bilder zeigen.

Buch Mia Lockenkopf (Autismus)

Blindenstöcke

EPP Buch für Kinder

EPP Buch innen

Kapsel Gehörschutz Kinder

Super Sam Buch SMS

Teddy Rollstuhl

Inklusionsbox weiterführende Schule (ab 5. Klasse)

• Jugendbücher und Bücher für Erwachsene
• Infomaterial zu veschiedenen seltenen Erkrankungen
  inklusives Spielzeug
• Anschauungsmaterial wie Hilfsmittel, teils zum selbst Ausprobieren (Blindenstock, Lärmschutzkopfhörer, Orthesen oder ähnliches)
• einfache Rezepte
• kleine Experimente oder Bastelanleitungen

Der Basis-Inhalt der Boxen wird gemeinsam von den teilnehmenden Vereinen gestaltet. Jede Box kann darüber hinaus Einzelstücke vom jeweiligen verleihenden Verein enthalten.

Die Collage zeigt aktuell einige Beispiele aus dem Inhalt. Das wird natürlich noch viel mehr. Wenn die Boxen gefüllt sind, werden wir hier genauere Infos einstellen und Bilder zeigen.

Blindenstöcke

Buch Lena Lottogewinn (SYNGAP1)

EPP Buch für Kinder

EPP Buch innen

Geplante Standorte:

Deutschland

- Miesbach (Bayern)

- Kieselbronn / Pforzheim (BaWü)

- Talheim (BaWü)

- Bremerhaven (Bremen)

- Hamburg (Hamburg)

- Insel Usedom / Berlin (MeckPomm / Berlin)

- Fröndenberg/Ruhr (NRW)

- Geldern (NRW)

- Krefeld (NRW)

- Neukirchen-Vluyn (NRW)

- Rheine (NRW)

Österreich

- Werndorf bei Graz

- Innsbruck

Weitere Standorte auf Anfrage

Digitale Inhalte

Ergänzend zu den Materialien in den Inklusionsboxen, wollen wir hier weitere digitale Infos bereitstellen. Eine Liste mit interessanten Links zum Weiterlesen und Anschauen oder Hören soll hier entstehen.

Für Kita und Grundschule

Tutorial „Gemeinsam mit behinderten Menschen“ – für Kinder

- Tipps für Kinder zum Umgang mit behinderten Menschen

Für weiterführende Schule

SYNGAP1 Material (SYNGAP Global Network)

- Hier findet ihr anschauliche Grafiken zu Genetik, Proteinen, Neurologie und Gehirn)

YouTube Video: Wie sehen epileptische Anfälle beim SYNGAP1 Syndrom aus?

- Das Video zeigt typische epileptische Anfälle beim SYNGAP1 Syndrom, die sonst leicht übersehen werden könnten.

Wie leben SYNGAP Kinder in verschiedenen Ländern?

- Hier findet ihr eine Liste der Blogs über SYNGAP-Kinder aus aller Welt

Für Fortgeschrittene: PubMed Suche nach SYNGAP1

- Hier findet ihr wissenschaftliche Arbeiten (in Englisch) über SYNGAP1

Für Fortgeschrittene: ResearchGate Suche nach SYNGAP1

- Hier findet ihr weitere englische Fachliteratur zu SYNGAP1

Unsere Partner

Hier findet ihr in Zukunft eine Liste mit allen beteiligten Partner. Dies sind natürlich allen voran die Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, die in den Boxen enthalten sind und auch selbst Boxen beherbergen. Aber auch ein Dankeschön an alle Unterstützer soll hier nicht zu kurz kommen.

Vereine für seltene Erkrankungen, die Patenschaften für Inklusionsboxen übernommen haben:

Syngap Elternhilfe e.V.

CDKL5 e.V.

CHARGE Syndrom e.V.

Dup15q e.V.

Fett SOS e.V.

KAT6 Foundation

NCL-Stiftung

Noonan Syndrom Schweiz

Pro Retina BBS

Selbsthilfe EPP e.V.

SCN2A e.V.

Sirius e.V.

Unsere Unterstützer

Ein besonderer Dank geht auch an alle Unterstützer unseres Inklusionsboxen Projekts

• Verena Niethammer - Hölder-Initiative, die die ursprüngliche Idee mit den Inklusionsboxen hatte und 4 Boxen verleiht.
  
• Vanessa Bauch, Silke Hartinger und die Karl-Nahrgang Schule in Dreieich, die letztes Jahr das allererste kleine Inklusionsprojekt mit eigenem Schüler Spendenlauf für die SYNGAP Elternhilfe e.V. veranstaltet haben und bei uns den Funken für dieses Inklusionsboxen Projekt gezündet haben.
• Alle lieben Menschen, die uns mit Sachspenden unterstützt haben: (Dagmar Eicken-Lüchau, Oliver Hülsken, der Epilepsie-Bundes-Elternverband  u.a.)
• Annette Kitzinger, die uns die Erlaubnis zur Nutzung der METACOM Symbole und ausgewählter Materialien gegeben hat.
• Der Autismusverlag, der uns mit einer digitalen Version der Spielplatztafel unterstützt
• und viele andere
  

Ohne Euch alle wäre dieses Projekt nicht möglich.