Rare Diseases Run 2022
Im Jahr 2022 veranstalteten wir den 1. virtuellen Lauf für Seltene Erkrankungen den Rare Diseases Run.
Der RARE DISEASES RUN 2022
fand statt
vom 28.02. 2022 - 06.03.2022
Insgesamt waren fast 2000 Teilnehmer angemeldet. Gemeinsam sammelten wir 19.000 € Spenden für 10 Vereine für seltene Erkrankungen.
Und zum Abschluss gab es ein tolles Emotionsvideo
Wir haben mit "Laufen macht glücklich einen großartigen Partner gefunden mit dem wir in den letzten Wochen am Konzept und Design dieses bisher warscheinlich weltweit einmaligen Events gefeilt haben. Während die Profis unsere Ideen umgesetzt haben, begaben wir uns auf die Suche nach 9 weiteren Vereinen, die mit uns sozusagen auf der "virtuellen Bühnen" stehen wollen. Durch unsere jahrelange ehrenamtliche Arbeit im Bereich der seltenen Erkrankungen waren diese Partner auch schnell gefunden Die Idee begeisterte schnell.
Das Ergebnis der kreativen Köpfe von "Laufen macht glücklich" begeistert uns alle. Es ist eine wirklich rundum durchdachte Veranstaltung geworden, die gleichzeitig die schwierigen Zeiten der Pandemie und die Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen Erkrankungen berücksichtigt. Der Gedanke der Inklusion war uns dabei sehr wichtig. Mitmachen kann deshalb jeder. Menschen, die gern laufen, Menschen, die sich für seltene Erkranungen engagieren wollen und vor allem Menschen mit und ohne Behinderungen. Das haben wir auch bei der Auswahl der angebotenen Strecken berücksichtigt.
Die durch den Lauf gesammelten Spenden kommen den folgenden 10 Vereinen zugute, die sich für seltene Erkrankungen engagieren:
Syngap Elternhilfe e.V. - SYNGAP1 Syndrom
Angelmann e.V. - Angelman Syndrom
CDKL5 Deutschland e.V. - CDKL5 Mutationen
CFC Syndrom e.V. - Cardio-Facio-Cutanes Syndrom
Selbsthilfe EPP e.V. - Erythropoetische Protoporphyrie
Fett SOS e.V. - angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
Pro Retina Deutschland e.V. - Bardet Biedl Syndrom
Sirius e.V. - Smith-Magenis-Syndrom
Noonan-Kinder e.V. Deutschland - Noonan Syndrom
Damit diese 10 Vereine auch jeweils selbst mit einem starken Laufteam beim Rare Diseases Run 2022 vertreten sein können, haben wir die Unterstützung vom AOK Bundesverband bekommen - in Form einer Projektförderung zu Bildung von 10 Laufteams à 20 Läufern. Somit können 200 Menschen für Ihre seltene Erkrankung laufen.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. behält 10% der Förderung für ein eigenes Laufteam von 20 Läufern und mit den restlichen 90% werden die oben genannten 9 Vereine bei der Bildung ihrer eigenen Laufteams unterstützt.
Dieses Laufprojekt der SYNGAP Elternhilfe e.V. wurde gefördert gem. § 20 h SGB V durch den
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
