Rare Diseases Run 2023
Der Rare Diseases Run ist zurück. Bei unserem 2. Lauf für Seltene Erkrankungen setzen wir noch einen drauf.
Der RARE DISEASES RUN 2023
vom 28.02. 2023 - 05.03.2023
Zusammen mit unserem großartigen Veranstaltungspartner "Laufen macht glücklich" haben wir in den letzten Monaten am neuen Konzept und Design dieses bisher warscheinlich weltweit einmaligen Events gefeilt haben. Es gibt ein neues Design für Medaille und T-Shirt und noch mehr Laufdistanzen zur Auswahl. Von 500 Meter bis Marathon (Walken oder Laufen) ist alles dabei. Wirklich jeder kann mitmachen. Während die Profis unsere Ideen umgesetzt haben, begaben wir uns auf die Suche nach weiteren Vereinen für andere seltene Erkrankungen. Denn zusätzlich zu einigen Vereinen vom Rare Diseases Run 2022 haben wir dieses ja weitere Verene mit ins Team geholt. Dieses Jahr sind wir insgesamt 20 Vereine, die sich in Deutschland aber auch Österreich under Schweiz für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Unsere alten und neuen Freunde dürfen mit uns sozusagen auf der "virtuellen Bühnen" stehen. Die Idee begeisterte auch die neuen Vereine schnell.
Das Ergebnis der kreativen Köpfe von "Laufen macht glücklich" begeistert uns alle. Es ist eine wirklich rundum durchdachte Veranstaltung geworden, die gleichzeitig die schwierigen Zeiten der Pandemie und die Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen Erkrankungen berücksichtigt. Der Gedanke der Inklusion war uns dabei sehr wichtig. Mitmachen kann deshalb jeder. Menschen, die gern laufen, Menschen, die sich für seltene Erkranungen engagieren wollen und vor allem Menschen mit und ohne Behinderungen. Das haben wir auch bei der Auswahl der angebotenen Strecken berücksichtigt.
Die durch den Lauf gesammelten Spenden kommen den folgenden 20 Vereinen zugute, die sich für seltene Erkrankungen engagieren:
- Syngap Elternhilfe e.V. - SYNGAP1 Syndrom
- Angelmann e.V. - Angelman Syndrom
- CDKL5 Deutschland e.V. - CDKL5 Mutationen
- CFC Syndrom e.V. - Cardio-Facio-Cutanes Syndrom
- Selbsthilfe EPP e.V. - Erythropoetische Protoporphyrie
- Fett SOS e.V. - angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
- Pro Retina Deutschland e.V. - Bardet Biedl Syndrom
- Sirius e.V. - Smith-Magenis-Syndrom
- KCNQ2 e.V. - KCNQ2 Mutationen
- Dup15q e.V. - Duplikation auf 15q (auch IDIC15)
- Alström Syndrom Initiative - Alström Syndrom
- Dravet-Syndrom e.V. - Dravet Syndrom
- 5p-minus-Syndrom e.V. - 5p-minus Syndrom (Cri-du-chat Syndrom)
- CHARGE Syndrom e.V. - CHARGE Syndrom
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. - Tay-Sachs und Sandhoff
- KAT6A Foundation Austria - KAT6 Mutationen (KAT6A und KAT6B)
- SCN2A Germany e.V. - SCN2A Mutationen
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
- Wir sind 22Q e.V. - Duplikationen auf 22q
- Noonan-Verein Schweiz - Noonan Syndrom
Dieses Laufprojekt der SYNGAP Elternhilfe e.V. wurde gefördert gem. § 20 h SGB V durch den AOK Bundesverband
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. bedankt sich herzlich im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Inlusionsboxen - Seltene Erkrankungen
Als besondere Aktion im Rahmen des Rare Diseases Runs 2023 wolen wir gemeinsam mit diesen 19 Vereinen Inklusionsboxen zum Thema Seltene Erkrankungen zusammenstellen und kostenlos an Kindergärten, Grundschulen und weiterführende Schulen verleihen. Die 40 Inklusionsboxen werden mit Infomterial und Büchern über unsere seltenen Erkrankungen, über Behinderungen und Inklusion gefüllt. ausserdem soll es kleine Experimente, Rezepte, Anschauungsmaterial und inklusives Spielzeug geben. Die Inklusionsboxen sollen natürlich auch nach dem Tag der seltenen Erkrankungen weiterhin zur Verfügung stehen und als nachhaltiges Gemeinschaftsprojekt weiterleben. Eine Liste der Standorte werden wir hier und an weiteren Stellen veröffentlichen.
Wir sammeln fleißig Materialien und freuen uns über Sachspenden zur Unterstützung. Kontakt