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Damit wir uns für SYNGAP Patienten und ihre Familien einsetzen können, ist es wichtig zu wissen wie viele wir überhaupt sind. Dafür ist es wichtig, dass sich alle SYNGAP Familien bei uns meldet, Denn nur so können wir auch für euch sprechen.
Ihr habt für euer Kind die Diagnose SYNGAP1 Mutation (SYNGAP1 Syndrom) durch einen Gentest bekommen?
Dann schickt uns eine Nachricht über unser Kontaktformular oder schickt uns eine Rückrufanfrage. Wir werden uns dann per E-Mail und/oder telefonisch bei euch melden.
Auch wenn ihr kein Vereinsmitglied seid, könnt ihr als SYNGAP Familie Teil unserer Gemeinschaft werden. Wie das funktioniert erklären wir euch am Liebsten in einem persönlichen Telefonat zum Kennenlernen in dem ihr auch eure erten Fragen nach der Diagnose loswerden könnt.
