SYNGAP Global Network
Anfang 2018 startete offiziell das Syngap Global Network, das Internationale Syngap Netzwerk. Der Zusammenschluss von Syngap Vertretern aus bisher 7 verschiedenen Ländern (Australien, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Kanada, Spanien und den USA) arbeitet unter dem Motto - "Act locally - Connect globally" (in Anlehnung an "Think globally, act locally"). Getreu diesem Motto sieht die Arbeitsgruppe es als ihre Aufgabe die Bildung von nationalen SYNGAP Patientenorganisationen zu bestärken und diese international zu vernetzen.
Act locally - lokale Aktivitäten
Die Mitglieder im Syngap Global Network sind sowohl eigenständige nationale Patientenorganisationen (wie die SYNGAP Elternhilfe) als auch ernannte nationale Ansprechpartner (für Länder in denen es bisher keine eigene Patientenorganisation gibt).
Aufgabe dieser Mitglieder ist es als lokaler Ansprechpartner für SYNGAP Familien da zu sein. Sie sollen Aktionen im jeweiligen Land planen und durchführen, Informationen über das Leben mit Syngap in ihrer Muttersprache verbreiten und die Bekanntheit des SYNGAP Syndroms erhöhen.
Sie werden zu Experten in eigener Sache und kennen als betroffene SYNGAP Eltern sowohl die Bedürfnisse der anderen Familien als auch die Besonderheiten eines Lebens mit Syngap in ihrem eigenen Land.
Beispiele für nationale Aktivitäten:
- nationale SYNGAP Website oder Blog in der Landessprache
- Zeitungsartikel und Medienpräsenz
- Aktivitäten in Sozialen Medien
- nationale/lokale Syngap Treffen
- Vernetzung der behandelnden Ärzte
- Öffentlichkeitsarbeit (z.B. Informationsstände auf Messen und Kongressen)
- Verbreitung von Informationsmaterial über das SYNGAP Syndrom
- Kontaktaufnahme mit Genlaboren, SPZs, Epilepsie Kliniken und anderen wichtigen Partnern
Connect globally - Globale Vernetzung
Die Vernetzung der nationalen SYNGAP Patientenorganisationen und Ansprechpartner bietet Raum für Austausch über sprachliche und geografische Grenzen hinaus. Wir lernen voneinander und entwickeln gemeinsam Ideen, die wir dann sowohl zusammen auf internationaler Ebene als auch in unseren jeweiligen Ländern umsetzen.
Unser Gemeinsames Ziel ist es die globalen Aktivitäten zu koordinieren und starke nationale Patientenorganisationen zu schaffen, damit sich SYNGAP Familien weltweit nicht
mehr isoliert und allein gelassen fühlen. Es sollen allen SYNGAP Familien weltweit Resourcen zur Verfügung stehen, die sie brauchen um ihre SYNGAP Kindern im Alltag
bestmöglich zu unterstützen.
Bei bisher nur etwa 484 diagnostizierten Patienten weltweit ist es wichtig unsere Bemühungen zu koordinieren und den Bekanntheitsgrad zu erhöhen. Wir wir auf diese Zahl kommen, das erfahrt ihr hier. Im Medium Channel unseres Partners Syngap Research Fund unter dem Stichwort #syngapcensus2019
Zu den Mitgliedern des Syngap Global Network gehören
Australien - Syngap Reserach Australia
China
Deutschland - Syngap Elternhilfe
Indien - SYNGAP1 India
Kanada und Frankreich - Overcome Syngap1
Österreich - Leon and friends e.V.
Schweiz
USA - Syngap Reserach Fund (SRF)
Mehr über die Teilnehmer des SYNGAP Global Networks und unsere gemeinsamen Aktivitäten findet ihr unter https://www.syngapglobal.net/ und auf Facebook
