Unser Team

Verena Schmeder

Verena Schmeder

Position 1. Vorsitzende

Beschreibung Nach mehr als 10 Jahren im Vorstand einer anderen Selbsthilfegruppe, widmet Verena sich nun voll und ganz der Betreuung ihres Syngap Kindes und der Arbeit für die Syngap Elternhilfe. Dabei helfen ihr sowohl berufliche Erfahrungen aus den Bereichen Marketing und internationales Management als auch Erfahrungen aus ihrem Engagement für seltene Erkrankungen in Deutschland. Sie kümmert sich um Patientenarbeit und die Bekanntmachung von Syngap mit dem Ziel eine frühzeitige Diagnose für alle Syngap Patienten zu ermöglichen und möglichst viele Syngap Familien zu finden.

Marcos Mengual Hinojosa

Marcos Mengual Hinojosa

Position 2. Vorsitzender

Beschreibung Marcos ist Ende Dezember 2019 mit seiner Frau Carina zur Syngap Elternhilfe dazugestossen, nachdem bei ihrem Sohn Lucas die Syngap-Diagnose gestellt wurde. Mit seinem beruflichen Background im Programmanagement kümmert er sich nun um die internationale Vernetzung mit Forschern und anderen Syngap-Gruppen, um die Initiierung von neuen Projekten zu ermöglichen. Für ihn sind dabei Themenbereiche wie Awareness und Patientenarbeit genauso wichtig wie die Forschung. Lucas hat von der Arbeit und Kontakten der Syngap Elternhilfe schon profitiert und er wird im Moment im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erfolgreich mit einem Off-Label-Medikament behandelt.

Micaela Gerner-Quinonero

Micaela Gerner-Quinonero

Position 3. Vorsitzende

Beschreibung

Kathrin Winkler

Kathrin Winkler

Position Kassenwartin

Beschreibung

Sarah Pack

Sarah Pack

Position Schriftführerin

Beschreibung

Sophie Mahlo

Sophie Mahlo

Position Forschungsbeauftragte

Beschreibung „Wenn ich alles Unmögliche bei Seite schiebe, muss alles andere, so unwahrscheinlich es auch sein mag, möglich sein“. Diesem Credo folgend, setzt sich Sophie für das Initiieren, Fordern und Fördern von Forschungsprojekten ein. Sophie arbeitet als Anwältin und Geschäftsfrau, geht jedoch lieber mit ihrem Syngapkind reiten.


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