Start unseres Forschungsprojekts im EURAS Konsortium

Beginn: 01. Juni 2023 – Ende: 31. Mai 2027

Wir haben es geschafft und schon bald geht es los! Gemeinsam mit einem Verbund aus 15 Partnern werden wir 4 Jahre lang an der Erforschung von SYNGAP1 und 3 weiteren Erkrankungen arbeiten.

Ein wichtiger Teil davon wird ein Patientenregister sein, das Daten von Patienten mit SYNGAP1, Costello Syndrom, CFC Syndrom und Noonan Syndrom sammeln wird. Mit diesen Daten werden die Kliniker und Forscher arbeiten, um die Erkrankungen besser zu verstehen und neue Therapien zu finden.

Auch die aktive Beteiligung der europäischen Patientenorganisationen wird eine große Bedeutung haben. Sie werden gemeinsam mit uns im Patientenrat des Konsortiums zum Erfolg des Projekts beitragen.