SYNGAP1 Community Archives - Syngap Elternhilfe e.V. https://syngap.de/category/allgemein/syngap1-community/ Gemeinsam sind wir stark! Thu, 07 May 2026 14:29:05 +0000 de hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 https://syngap.de/wp-content/uploads/2025/04/cropped-Favicon-Gappy-32x32.webp SYNGAP1 Community Archives - Syngap Elternhilfe e.V. https://syngap.de/category/allgemein/syngap1-community/ 32 32 Urlaub buchen und dabei Gutes tun – ohne Mehrkosten https://syngap.de/urlaub-buchen-gutes-tun-ohne-mehrkosten/ Fri, 24 Apr 2026 21:07:32 +0000 https://syngap.de/?p=804886 The post Urlaub buchen und dabei Gutes tun – ohne Mehrkosten appeared first on Syngap Elternhilfe e.V..

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Urlaub buchen und dabei Gutes tun – ohne Mehrkosten

Die SYNGAP Elternhilfe e.V. kann ab sofort auf eine besonders einfache Weise unterstützt werden: durch ganz gewöhnliche Online-Einkäufe – ohne zusätzliche Kosten für die Unterstützer.

Möglich macht das die Plattform Gooding. Mehr als 2.000 Online-Shops beteiligen sich und zahlen eine Prämie an den ausgewählten Verein, sobald ein Einkauf über Gooding gestartet wird. Der Preis für die Käufer bleibt dabei unverändert.

Gooding

Auch bei der Planung des nächsten Urlaubs bietet sich diese Möglichkeit: Viele Reiseanbieter sind Teil des Gooding-Netzwerks. Ob Hotelbuchung, Flug oder Pauschalreise – ein kleiner Beitrag für den Verein entsteht automatisch im Hintergrund.

Die so gesammelten Prämien sind für die Arbeit der SYNGAP Elternhilfe e.V. von großer Bedeutung. Als gemeinnütziger Verein ist sie auf Spenden angewiesen, um betroffene Familien zu unterstützen, über die Erkrankung aufzuklären und wichtige Projekte voranzubringen.

Der Einstieg ist unkompliziert und erfolgt über folgenden Link. Mit wenigen Klicks lässt sich so im Alltag ein wertvoller Beitrag leisten.

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]]> SYNGAP1 Familien Symposium Klinische Studien in Deutschland https://syngap.de/syngap1-familien-symposium-klinische-studien-in-deutschland/ Wed, 25 Feb 2026 20:59:37 +0000 https://syngap.de/?p=804864 The post SYNGAP1 Familien Symposium Klinische Studien in Deutschland appeared first on Syngap Elternhilfe e.V..

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SYNGAP1 Symposium Klinische Studien in Deutschland – für alle SYNGAP1 Familien

Wann: Samstag, 28. Februar 2026 ab 9 Uhr
Wo: Irmgardhof am Chiemsee, Bayern (Deutschland)

📣 28. Februar 2026 – Symposium für SYNGAP1-Familien

Die SYNGAP Elternhilfe e.V. veranstaltet am Irmengard-Hof eine Informationsveranstaltung für SYNGAP1-Familien aus Deutschland und Österreich.

🧬 Thema: Klinische Studien und kommende ASO-Therapien

Als Referenten und Gäste wirken mit:
▪ Yuri Maricich (Camp4) mit Einblicken in die Entwicklungen zur ASO-Therapie
▪ Dr. Milka Pringheim (Schön Klinik Vogtareuth) mit einem Vortrag zu Ablauf, Voraussetzungen und Rahmenbedingungen klinischer Studien
▪ Lorenz Kiwull und Kirsten Eschermann, medizinischer Beirat der SYNGAP Elternhilfe e.V., Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg
▪ Prof. Dr. Gerhard Kluger (Salzburger Kinderklinik)

Ziel der Veranstaltung ist es, fundiertes Wissen zu vermitteln und eine sachliche Grundlage zu schaffen, damit Familien eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung über eine mögliche Studienteilnahme treffen können – insbesondere im Hinblick auf potenzielle Studienstarts in Europa.

Die SYNGAP Elternhilfe e.V. freut sich auf einen fachlichen Austausch und ein gutes Gelingen der Veranstaltung.

Für SYNGAP1 Familien, die nicht dabei sein können, bieten wir auf Anfrage einen Link zur Live-Übertragung der Veranstaltung an:

SYNGAP1 Symposium Klinische Studien für ASOs

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