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	<title>Termine | Syngap Elternhilfe e.V.</title>
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	<title>Termine | Syngap Elternhilfe e.V.</title>
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		<title>SYNGAP1 Familien Symposium Klinische Studien in Deutschland</title>
		<link>https://syngap.de/syngap1-familien-symposium-klinische-studien-in-deutschland/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[verena_schmeder]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 25 Feb 2026 20:59:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Forschung]]></category>
		<category><![CDATA[Informationsveranstaltung]]></category>
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				<div class="et_pb_text_inner"><h1>SYNGAP1 Symposium Klinische Studien in Deutschland – für alle SYNGAP1 Familien</h1>
<p><strong>Wann</strong>: Samstag, 28. Februar 2026 ab 9 Uhr<br /><strong>Wo</strong>: Irmgardhof am Chiemsee, Bayern (Deutschland)</p>
<p><strong>📣 28. Februar 2026 – Symposium für SYNGAP1-Familien</strong></p>
<p>Die SYNGAP Elternhilfe e.V. veranstaltet am Irmengard-Hof eine Informationsveranstaltung für SYNGAP1-Familien aus Deutschland und Österreich.</p>
<p>🧬 Thema: Klinische Studien und kommende ASO-Therapien</p>
<p>Als Referenten und Gäste wirken mit:<br />▪ <strong>Yuri Maricich</strong> (Camp4) mit Einblicken in die Entwicklungen zur ASO-Therapie<br />▪ <strong>Dr. Milka Pringheim</strong> (Schön Klinik Vogtareuth) mit einem Vortrag zu Ablauf, Voraussetzungen und Rahmenbedingungen klinischer Studien<br />▪ <strong>Lorenz Kiwull und Kirsten Eschermann</strong>, medizinischer Beirat der SYNGAP Elternhilfe e.V., Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg<br />▪ <strong>Prof. Dr. Gerhard Kluger</strong> (Salzburger Kinderklinik)</p>
<p>Ziel der Veranstaltung ist es, fundiertes Wissen zu vermitteln und eine sachliche Grundlage zu schaffen, damit Familien eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung über eine mögliche Studienteilnahme treffen können – insbesondere im Hinblick auf potenzielle Studienstarts in Europa.</p>
<p>Die SYNGAP Elternhilfe e.V. freut sich auf einen fachlichen Austausch und ein gutes Gelingen der Veranstaltung.</p>
<p>Für SYNGAP1 Familien, die nicht dabei sein können, bieten wir auf Anfrage einen Link zur Live-Übertragung der Veranstaltung an: <a href="https://syngap.de/#kontakt">Online Teilnahme am SYNGAP1 Syposium</a>.</p></div>
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		<title>ERN ITHACA Patienten Workshop in Bergen 2025</title>
		<link>https://syngap.de/ern-ithaca-patienten-workshop-2025/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[verena_schmeder]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 29 Nov 2025 01:20:58 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Forschung]]></category>
		<category><![CDATA[Termine]]></category>
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		<category><![CDATA[ERN]]></category>
		<category><![CDATA[ERN ITHACA]]></category>
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				<div class="et_pb_text_inner"><h1>Syngap Elternhilfe beim ERN ITHACA Patienten Workshop 2025 in Bergen</h1></div>
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				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wann: Mittworch, 3. Dezember 2025</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_3  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wo: Bergen, Norwegen</strong></p></div>
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				<div class="et_pb_text_inner"><p>Anfang Dezember geht es für unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder auf eine Reise nach Bergen in Norwegen. Dort treffen sich die Mitglieder des ERN ITHACA ePAGs, dem Patientenrat des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle und andere neurologische Entwicklungsstörungen. Seit 2024  sind Marcos Mengual Hinojosa und Verena Schmeder für die Syngap Elternhilfe e.V. und die SYNGAP1 Patienten dabei.</p>
<p>In Bergen wird Verena Schmeder einen Vortrag zu unserem Patientenregister PATRE SYNGAP1 halten. Titel: &#8222;Building Patient-Driven Natural History Studies for Rare Neurodevelopmental Disorders.&#8220; (Aufbau patientenorientierter NHS für seltene neurologische Entwicklungsstörungen.)</p>
<p>Außerdem wird es eine spannende Diskussionsrunde zum  Thema Natural History Study geben. Die Patientenvertreter aus ganz Europa freuen sich auf diese Gelegenheit zur Vernetzung und zum Austausch.</p>
<p>Weitere Infos zur Veranstaltung: <a href="https://ern-ithaca.eu/events-news/upcoming-events/ern-ithaca-board-meeting-3/" target="_blank" rel="noopener">ERN ITHACA Patienten Workshop 2025</a></p></div>
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		<title>Syngap Elternhilfe in Krefeld beim Besonderen Weihnachtsmarkt</title>
		<link>https://syngap.de/besonderer-weihnachtsmarkt-krefeld-2025/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[verena_schmeder]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 22 Nov 2025 15:23:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Informationsveranstaltung]]></category>
		<category><![CDATA[Termine]]></category>
		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>
		<category><![CDATA[Krefeld]]></category>
		<category><![CDATA[Selbsthilfegruppen]]></category>
		<category><![CDATA[Unterstützung]]></category>
		<category><![CDATA[Weihnachtsmarkt]]></category>
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				<div class="et_pb_text_inner"><h1>Syngap Elternhilfe beim Besonderen Weihnachtsmarkt in Krefeld</h1></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_6  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wann: Samstag, 6. Dezember 2025, 10-18 Uhr</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_7  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wo: Von-der-Leyen-Platz (Rathausvorplatz) Krefeld</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_8  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p>&nbsp;</p>
<p>2025 sind wir von der SYNGAP Elternhilfe e.V. endlich wieder beim Besonderen Weihnachtsmarkt in Krefeld mit dabei. Diesen Weihnachtsmarkt gibt es nur an einem Tag im Dezember und er ist besonders, weil es dort nur Stände von gemeinnützigen Vereinen und Initiativen gibt und die Einnahmen direkt ihre Arbeit unterstützen.</p>
<p>An unserem Stand wird es geben:</p>
<ul>
<li>Selbstgebasteltes von unseren fleißigen SYNGAP1 Bastel-Mamas</li>
<li>Vor allem auch Sachen mit Pinguinen und Puzzelteilen</li>
<li>Heißen Sagré Weihnachtspunsch (alkoholfrei)</li>
<li>Weichen Lebkuchen vom Blech</li>
<li>und natürlich Informationen zum SYNGAP1 Syndrom, unserem Verein und interessanten neuen Projekten</li>
</ul>
<p>👉 Wir freuen uns auf viele interessante Begegnungen, spannende Gespräche und eine ganz besondere weihnachtliche Stimmung.</p>
<p>Weitere Infos zur Veranstaltung: <a href="https://besonderer-weihnachtsmarkt.de/" target="_blank" rel="noopener">Besonderer Weihnachsmarkt 2025 in Krefeld</a></p>
<p>&nbsp;</p></div>
			</div>
			</div>
				
				
				
				
			</div>
				
				
			</div>
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			</item>
		<item>
		<title>Syngap Elternhilfe beim Maustag im Stups-Kinderzentrum Krefeld</title>
		<link>https://syngap.de/maustag_stups/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[verena_schmeder]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 07 Oct 2025 23:35:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Informationsveranstaltung]]></category>
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		<category><![CDATA[Kinderhospiz]]></category>
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				<div class="et_pb_text_inner"><h1>Syngap Elternhilfe Maustag im Stups-Kinderzentrum Krefeld</h1></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_10  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wann: Freitag, 03. Oktober 2025, 11-16 Uhr</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_11  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wo: Stups-Kinderzentrum Krefeld</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_12  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p>Das <b>Stups-Kinderzentrum in Krefeld von der DRK Schwesternschaft ist nicht nur ein einfacher Kindergarten. In dem Gebäude auf der Jakob-Lintzen Straße in Krefeld befinden<span> sich ein stationäres und ambulantes Kinder- und Jugendhospiz für schwerkranke und behinderte Kinder, eine inklusive Kindertagesstätte, die sozialmedizinische Nachsorge und ein ambulanter Kinderkrankenpflegedienst.</span></b></p>
<p><b><span>&#8222;Wir möchten insbesondere Familien mit schwerstkranken oder behinderten Kindern ein Netzwerk  an Unterstützungs-, Entlastungs- und Betreuungsangeboten bieten.&#8220;  Die gemeinsame Betreuung behinderter und gesunder Kinder unter einem Dach ist für die Kinder und ihre Familien sehr wichtig.</span></b></p>
<p>Beim Maustag &#8222;SpielZeit &#8211; Türen auf mit der Maus&#8220; konnten die Besucher:</p>
<ul>
<li>den integrativen Kindergarten, das Kinderhospiz und weitere Bereiche besichtigen</li>
<li>Auf dem Parkplatz hatte das Team von &#8222;sit&#8217;n skate&#8220; einen Rollstuhl-Parcours mit Rampen und einer Wippe aufgebaut, auf dem auch Fußgänger erleben durften wie sich ein Rollstuhlfahrer fühlt</li>
<li>Es gab verschiedene Spiel- und Mitmachstationen (Spieltische, Button-Station, Erste-Hilfe mit der Maus, Armband basteln und ein Bild malen im Kunstraum</li>
<li>Und für das leibliche Wohl gab es leckere Grillwürste, reichlich Kuchen und Getränke</li>
</ul>
<p>👉 Die Syngap Elternhilfe überreichte bei dieser Gelegenheit die gespendete Spielplatztafel mit METACOM Symbolen, die nun das Konzept der Unterstützten Kommunikation im Stups-Kinderzentrum bereichert und den Kindern ermöglicht sich durch Symbole mitzuteilen.</p>
<p>Weitere Infos zum Stups-Kinderzentrum: <a href="https://www.drk-schwesternschaft-kr.de/stups-kinderzentrum/">Stups-Kinderzentrum</a></p>
<p>&nbsp;</p></div>
			</div>
			</div>
				
				
				
				
			</div>
				
				
			</div></p>
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			</item>
		<item>
		<title>Syngap Elternhilfe beim Infomarkt in Mönchengladbach</title>
		<link>https://syngap.de/infomarkt-moenchengladbach/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[verena_schmeder]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 16 Sep 2025 21:37:39 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Informationsveranstaltung]]></category>
		<category><![CDATA[Termine]]></category>
		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>
		<category><![CDATA[Infomarkt]]></category>
		<category><![CDATA[Mönchengladbach]]></category>
		<category><![CDATA[Selbsthilfegruppen]]></category>
		<category><![CDATA[Unterstützung]]></category>
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				<div class="et_pb_text_inner"><h1>Syngap Elternhilfe beim Infomarkt in Mönchen-gladbach</h1></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_14  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wann: Sonntag, 28. September 2025, 11-16 Uhr</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_15  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Wo: Achtsam e.V. Alsstraße 259 Mönchengladbach</strong></p></div>
			</div><div class="et_pb_module et_pb_text et_pb_text_16  et_pb_text_align_left et_pb_bg_layout_light">
				
				
				
				
				<div class="et_pb_text_inner"><p>Das <strong>Autismuszentrum Achtsam e.V. hat </strong>zum ersten Infomarkt nach Mönchengladbach eingeladen. Dort präsentierten sich zahlreiche Selbsthilfegruppen, Initiativen und Vereine, die sich für Menschen mit besonderen Bedürfnissen und ihre Familien engagieren. Auch einige Hilfsmittelfirmen und Anbieter von Therapien waren dabei.</p>
<p><strong>Wir von der SYNGAP Elternhilfe e.V.</strong> waren natürlich auch mit einem eigenen Stand dort. Wir konnten viele Besucher über das <strong>SYNGAP1-Syndrom</strong>, unsere Arbeit in Deutschland und Europa sowie über Unterstützungsangebote für betroffene Familien informieren.</p>
<p>Der Infomarkt hatte einiges zu bieten:</p>
<ul>
<li>Austausch mit verschiedenen Selbsthilfegruppen</li>
<li>Informationen zu Angeboten in der Region</li>
<li>Begegnung, Vernetzung und Mitmachaktionen</li>
<li>Und für das leibliche Wohl gab es reichlich Kuchen und Getränke und sogar frische selbst gebackene Pizza!</li>
</ul>
<p>👉 Wir hatten viele interessante Begegnungen, spannende Gespräche und konnten unsere Arbeit einem breiten Publikum aus Kinderärzten, Therapeuten, Mitarbeitern der Stadt, betroffenen Familien und interessierten Mitbürgern vorstellen! Sogar der Oberbürgermeister von Mönchengladbach, Felix Heinrichs besuchte uns am Stand und war sehr interessiert. Deshalb freuen wir uns schon auf den Infomarkt 2026 bei Achtsam e.V. in Mönchengladbach.</p>
<p>Weitere Infos zur Veranstaltung: <a href="https://www.achtsam-mg.de/infomarkt">Infomarkt „anders – Gemeinsam“</a></p>
<p>&nbsp;</p></div>
			</div>
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			</div></p>
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