Veranstaltung | Syngap Elternhilfe e.V. https://syngap.de Gemeinsam sind wir stark! Thu, 26 Feb 2026 16:04:59 +0000 de hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 https://syngap.de/wp-content/uploads/2025/04/cropped-Favicon-Gappy-32x32.webp Veranstaltung | Syngap Elternhilfe e.V. https://syngap.de 32 32 SYNGAP1 Familien Symposium Klinische Studien in Deutschland https://syngap.de/syngap1-familien-symposium-klinische-studien-in-deutschland/ Wed, 25 Feb 2026 20:59:37 +0000 https://syngap.de/?p=804864

SYNGAP1 Symposium Klinische Studien in Deutschland – für alle SYNGAP1 Familien

Wann: Samstag, 28. Februar 2026 ab 9 Uhr
Wo: Irmgardhof am Chiemsee, Bayern (Deutschland)

📣 28. Februar 2026 – Symposium für SYNGAP1-Familien

Die SYNGAP Elternhilfe e.V. veranstaltet am Irmengard-Hof eine Informationsveranstaltung für SYNGAP1-Familien aus Deutschland und Österreich.

🧬 Thema: Klinische Studien und kommende ASO-Therapien

Als Referenten und Gäste wirken mit:
▪ Yuri Maricich (Camp4) mit Einblicken in die Entwicklungen zur ASO-Therapie
▪ Dr. Milka Pringheim (Schön Klinik Vogtareuth) mit einem Vortrag zu Ablauf, Voraussetzungen und Rahmenbedingungen klinischer Studien
▪ Lorenz Kiwull und Kirsten Eschermann, medizinischer Beirat der SYNGAP Elternhilfe e.V., Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg
▪ Prof. Dr. Gerhard Kluger (Salzburger Kinderklinik)

Ziel der Veranstaltung ist es, fundiertes Wissen zu vermitteln und eine sachliche Grundlage zu schaffen, damit Familien eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung über eine mögliche Studienteilnahme treffen können – insbesondere im Hinblick auf potenzielle Studienstarts in Europa.

Die SYNGAP Elternhilfe e.V. freut sich auf einen fachlichen Austausch und ein gutes Gelingen der Veranstaltung.

Für SYNGAP1 Familien, die nicht dabei sein können, bieten wir auf Anfrage einen Link zur Live-Übertragung der Veranstaltung an: Online Teilnahme am SYNGAP1 Syposium.

SYNGAP1 Symposium Klinische Studien für ASOs
]]> ERN ITHACA Patienten Workshop in Bergen 2025 https://syngap.de/ern-ithaca-patienten-workshop-2025/ Sat, 29 Nov 2025 01:20:58 +0000 https://dev.syngap.de/?p=804768

Syngap Elternhilfe beim ERN ITHACA Patienten Workshop 2025 in Bergen

Wann: Mittworch, 3. Dezember 2025

Wo: Bergen, Norwegen

Anfang Dezember geht es für unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder auf eine Reise nach Bergen in Norwegen. Dort treffen sich die Mitglieder des ERN ITHACA ePAGs, dem Patientenrat des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle und andere neurologische Entwicklungsstörungen. Seit 2024  sind Marcos Mengual Hinojosa und Verena Schmeder für die Syngap Elternhilfe e.V. und die SYNGAP1 Patienten dabei.

In Bergen wird Verena Schmeder einen Vortrag zu unserem Patientenregister PATRE SYNGAP1 halten. Titel: „Building Patient-Driven Natural History Studies for Rare Neurodevelopmental Disorders.“ (Aufbau patientenorientierter NHS für seltene neurologische Entwicklungsstörungen.)

Außerdem wird es eine spannende Diskussionsrunde zum  Thema Natural History Study geben. Die Patientenvertreter aus ganz Europa freuen sich auf diese Gelegenheit zur Vernetzung und zum Austausch.

Weitere Infos zur Veranstaltung: ERN ITHACA Patienten Workshop 2025

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