Syngap Elternhilfe beim ERN ITHACA Patienten Workshop 2025 in Bergen

Wann: Mittworch, 3. Dezember 2025

Wo: Bergen, Norwegen

Anfang Dezember geht es für unsere 1. Vorsitzende Verena Schmeder auf eine Reise nach Bergen in Norwegen. Dort treffen sich die Mitglieder des ERN ITHACA ePAGs, dem Patientenrat des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Fehlbildungssyndrome, intellektuelle und andere neurologische Entwicklungsstörungen. Seit 2024  sind Marcos Mengual Hinojosa und Verena Schmeder für die Syngap Elternhilfe e.V. und die SYNGAP1 Patienten dabei.

In Bergen wird Verena Schmeder einen Vortrag zu unserem Patientenregister PATRE SYNGAP1 halten. Titel: „Building Patient-Driven Natural History Studies for Rare Neurodevelopmental Disorders.“ (Aufbau patientenorientierter NHS für seltene neurologische Entwicklungsstörungen.)

Außerdem wird es eine spannende Diskussionsrunde zum  Thema Natural History Study geben. Die Patientenvertreter aus ganz Europa freuen sich auf diese Gelegenheit zur Vernetzung und zum Austausch.

Weitere Infos zur Veranstaltung: ERN ITHACA Patienten Workshop 2025