Abgeschlossene Projekte
Mit unseren Projekten setzen wir uns gezielt für die Bedürfnisse von Menschen mit SYNGAP1 und ihren Familien ein. Ob in der Forschung, im Bereich Inklusion oder in der öffentlichen Wahrnehmung – jedes unserer Vorhaben verfolgt das Ziel, konkrete Verbesserungen im Alltag zu ermöglichen.
Rare Diseases Run 2023
Vom 28. Februar bis 5. März 2023 hieß es wieder: Laufschuhe schnüren für die Seltenen! Nach dem großen Erfolg im Vorjahr kehrte der Rare Diseases Run zurück – größer, inklusiver und emotionaler denn je. Gemeinsam mit unserem starken Veranstaltungspartner „Laufen macht glücklich“ haben wir in den vergangenen Monaten mit viel Herzblut am neuen Konzept und Design gefeilt – und das Ergebnis kann sich sehen lassen.
Der Rare Diseases Run ist mehr als nur ein Sportevent. Er ist ein Statement: Für Sichtbarkeit, Zusammenhalt und Inklusion. Die diesjährige Ausgabe war in vielerlei Hinsicht etwas Besonderes. Das neue Veranstaltungsdesign – von der liebevoll gestalteten Medaille bis zum frischen T-Shirt-Layout – spiegelt die Vielfalt und Stärke unserer Community wider.
Und auch das sportliche Angebot wurde deutlich erweitert: Ob 500 Meter, 5 Kilometer oder Marathon, ob laufen oder walken – wirklich jeder konnte mitmachen, unabhängig von Alter, Fitnesslevel oder körperlichen Voraussetzungen.
20 Vereine – eine starke Gemeinschaft
In diesem Jahr waren wir nicht allein: 20 Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz haben sich zusammengefunden, um gemeinsam für Menschen mit seltenen Erkrankungen einzustehen. Einige kannten wir bereits aus dem Vorjahr, andere kamen neu dazu – alle vereint durch ein Ziel: mehr Aufmerksamkeit für die Anliegen von Betroffenen und ihren Familien. Unsere „virtuelle Bühne“ wurde damit größer, lauter und bunter – und jede Organisation brachte ihre eigene Geschichte und Perspektive mit ein.
Mehr als ein Lauf
Uns war von Beginn an klar: Dieser Lauf soll für alle offen sein – egal ob mit oder ohne Behinderung, ob Spitzenläufer:in oder gemütlicher Spaziergänger:in. Deshalb haben wir nicht nur barrierefreie Streckenlängen angeboten, sondern auch bewusst den inklusiven Gedanken in der gesamten Konzeption verankert. Der Rare Diseases Run ist ein Ort der Begegnung – auch wenn er digital stattfindet.
Der Rare Diseases Run 2023 war eine mitreißende, motivierende und zutiefst verbindende Aktion. Hunderte Menschen haben ihre Kilometer für die Seltenen gesammelt, Fotos geteilt, Geschichten erzählt und so dazu beigetragen, dass seltene Erkrankungen ein Stück weniger unsichtbar sind. Wir danken allen Teilnehmenden, Unterstützenden und natürlich unseren Partnern – insbesondere dem Team von „Laufen macht glücklich“ – für ihr außergewöhnliches Engagement und ihre Kreativität.
Und nach dem Lauf ist vor dem Lauf: Der nächste Rare Diseases Run ist schon in Planung. Save the Date: 2026 – wir sehen uns auf der Strecke!