SEED

SEED steht für “Skala der emotionalen Entwicklung – Diagnostik“. Unsere Kinder mit SYNGAP1-Syndrom sind durch den Gendefekt in allen Bereichen ihrer Entwicklung verzögert. Während meist der Fokus auf der motorischen, sprachlichen und kognitiven Entwicklung liegt, wird der emotionalen Entwicklung derzeit noch wenig Beachtung geschenkt.

Genau dieser Umstand kann jedoch eine Erklärung für das teilweise herausfordernde Verhalten sein und Ansatzpunkte für entsprechende Förderung bieten. Um das zu untersuchen und zu ändern, haben wir das SEED-Projekt gestartet.

Im ersten Schritt haben wir eine junge Psychologiestudentin, die auch selbst Mutter eines SYNGAP1-Kindes ist mit einer Fortbildung unterstützt. Für ihre Masterarbeit hat sie die Eltern von elf Kindern interviewt und so eine erste SEED-Diagnostik durchgeführt. Im weiteren Verlauf soll das Thema vertieft werden. Dank unserer Spender ist die Weiterführung des Projekts erstmal für 1-2 Jahre gesichert.