Spenden
Durch eine Spende könnt Ihr die Arbeit unseres Vereins unterstützen.
Geldspenden
Hier werdet Ihr demnächst Möglichkeiten finden, auf welchem Wege Ihr uns als Verein finanziell unterstützen könnt.
Spender haben die Möglichkeit eine allgemeine Spende zu geben (diese werden von uns auf de drei unten genannten Bereiche aufgeteilt) oder sie könnt eine oder mehrere unserer 3 Bereiche auswählen. Hierzu kann der Spender/die Spenderin die Stichworte "Awareness", "Patientenarbeit" und/oder "Forschung" im Verwendungszweck angeben.
- Spende Awareness/Öffentlichkeitarbeit
Eines unserer Ziele ist es das SYNGAP1 Syndrom und unseren Verein bekannter zumachen. Wir wollen Ärzte und Familien mit behinderten Kindern über die Erkrankung informieren und so für mehr Diagnosen sorgen und frühere Diagnosen ermöglichen. Je früher eine Familie die Diagnose SYNGAP1 Mutation bekommt, um so besser kann sie in diese Aufgabe hineinwachsen. Das Leben mit SYNGAP ist eine tägliche Herausforderung bei der die Familien Unterstützung benötigen. Dazu ist es erfforderlich die behandelnden Ärzte, Therapeuten, Erzieher und Lehrer über die Besonderheiten dieser Behinderung zu informieren.
Auch die Öffentlichkeitsarbeit im Bereich der Erwachsenen mit Behinderung wollen wir verstärken. Dies schließt sowohl Fachleute der Diagnostik (Neurologen, MZEB - Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung und Genetiker) als auch für die Behandlung (Ärzte und Therapeuten) und Betreuung (gesetzliche Betreuer, Wohnheime/ Wohngruppen, Werkstätten für Menschen mit Behinderung sowie Tagesgruppen) mit ein.
Für die Erforschung zielgerichteter Therapien ist es von großer Bedeutung möglichst viele SYNGAP Patienten zu finden. Denn nur so haben wir die Chance auf neue Medikamente, die speziell für SYNGAP1 entwickelt werden. Schätzungen zufolge muss es mehrere tausend Syngap Patienten in Deutschland geben. Von diesen haben wir bisher erst 70 gefunden. Die Dunkelziffer ist enorm hoch. Mit einer Spende für den Bereich Awarenss/Öffentlichkeitsarbeit könnt ihr helfen dies zu ändern.
- Spende Patientenarbeit
Im Bereich Patientenarbeit wollen wir Projekte gestalten und finanzieren, die den betroffenen Familien helfen den Alltag mit ihrem behinderten Kind besser zu meistern. Dazu zählen regelmäßige Angebote zum Erfahungsaustausch, Elternworkshops und persönliche Beratung.
- Spende Forschung
Mit eurer Hilfe wollen wir eigene SYNGAP Forschungsprojekte finanzieren. Dabei geht es um das bessere Verständnis de Gendefektes und seiner Folgen. Denn erst wenn man versteht was genau im Körper und Hirn unserer Kinder passiert, können wir auch etwas daran ändern. Auch für den Umgang mit der Erkrankung ist es hilfreich zu verstehen warum unsere Kinder so sind wie sie sind.
Den Kern unseres Forschungsbereichs bildet das Projekt PATRE (PATient based phenotyping and evaluation of therapy for Rare Epilepsies) an dem wir zusammen mit unserem Forscherteam arbeiten. Hierbei wurden die wichtigsten Fragen und Beobachtungen unserer Syngap Familien gesammelt. Diese Fragen wollen wir in Zukunft beantworten und die Beobachtungen sammeln und Forschern für wissenschaftliche Arbeiten über Syngap zur Verfügung stellen.
Dabei wollen wir auch mit unseren SYNGAP Partnerorganisationen vom SYNGAP Global Network (SGN) zusammenarbeiten und so gemeinsam größere Forschungsprojekte ermöglichen.
Über die genaue Verwendung der Forschungsgelder entscheidet der Vorstand unter Beratung durch unseren wissenschaftlichen Beirat und in Absprache mit dem zuständigen Finanzamt.
Wir würden uns freuen, wenn ihr uns mit einer Geldspende unterstützen wollt.
Kontoinhaber: SYNGAP Elternhilfe e.V.
IBAN: DE23 3205 0000 0000 3658 09
BIC: SPKRDE33XXX
Bank: Sparkasse Krefeld
Ihr wollt jedes Jahr an unseren Verein spenden? Dann werdet doch Fördermitglied und werdet so ein Teil unserer Gemeinschaft. Mehr dazu gibt es hier: Mitglied werden
Sachspenden
Für die Zukunft planen wir Spendenaktionen wie eine Tombola oder ein Glücksrad zu veranstalten. Dazu werden wir Sachspenden als Preise benötigen. Wenn es oweit ist, werden wir hier und auch in den sozialen Medien drüber berichten. Wenn ihr eine Idee für eine Sachspende habt, durft ihr uns gerne kontaktieren.
Ihr habt ein gebrauchtes Hilfsmittel wie z.B. ein Therapierad oder ein Pflegebett, das Ihr in gute Hände verschenken wollt? Unsere Familien haben immer wieder mit den Krankenkassen zu kämpfen und einige Anträge werden trotz dringendem Bedarf abgelehnt. Diesen Familien würden wir auf diesem Wege gerne helfen und ihnen unentgeltlich gebrauchte Hilfsmittel leihweise zur Verfügung stellen bzw vermitteln. Wenn Ihr da helfen wollt, meldet euch bitte über unser Kontaktformular.
