EEG für SYNGAP1
Die meisten Kinder mit SYNGAP1-Syndrom haben Epilepsie, um diese genauer zu untersuchen und die Hirnströme zu messen, braucht man ein EEG (Elektroenzephalogramm). Durch diese wichtigen Daten über das Ausmaß der epileptischen Anfälle wird entschieden, welche Medikamente in welcher Dosierung gegeben werden. Doch durch die sensorische Überempfindlichkeit, den Autismus und die geistige Behinderung wird für unsere Kinder eine eigentlich simple Untersuchung zu einer riesigen Herausforderung. Denn schon das Gefummel auf dem Kopf mit den vielen Elektroden und Kabeln kann Anfälle auslösen.
Dieses Erlebnis ist für Kinder, Eltern und auch anwesende Fachleute purer Stress. Im schlimmsten Fall muss das EEG sogar erfolglos abgebrochen werden. Diese Kinder müssen dann „auf Sicht“ behandelt werden. Einzige Alternative wäre ein Langzeit-EEG mit Sedierung und das ist mit erheblichem Mehraufwand, mehr Kosten und auch Risiken verbunden.
Mit unserem Projekt „EEG für SYNGAP1“ wollen wir im ersten Schritt (als Teil unseres Forschungsprojektes) den Einsatz von mobileren EEG-Geräten erproben und so wichtige Daten für die Forschung gewinnen. Zum Vergleich haben wir ein klassisches mobiles EEG-Gerät von unserem österreichischen Partnerverein Leon and Friends e.V. gespendet bekommen.
Im weiteren Verlauf würden wir gerne ein Projekt zur Verbesserung der Versorgung anschließen, damit kein SYNGAP1-Patient mehr ohne EEG behandelt werden muss und Untersuchungen stressfreier stattfinden können. Durch eine Spende mit dem Verwendungszweck „EEG-Projekt“ könnt ihr unser Projekt gezielt unterstützen.
