Das EURAS Projekt
EURAS – das EUropean network for neurodevelopmental RASopathies – ist ein europaweites Forschungsprojekt, das betroffene Familien, Forschende und Kliniken vereint, um seltene neurologische RASopathien wie SYNGAP1 besser zu verstehen und neue Therapieansätze zu entwickeln.
Wichtig: Dieses Projekt wurde von der SYNGAP Elternhilfe e.V. gemeinsam mit unserem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat initiiert. Wir sind vollwertiger Partner im EURAS-Konsortium und gestalten aktiv die Forschungsrichtung, Patienteneinbindung und die Umsetzung des Patientenregisters mit. Offizielle Pressemitteilung
Warum EURAS wichtig ist
RASopathien verbinden genetische, körperliche und neurologische Symptome. Gerade die neurokognitiven Auswirkungen sind bislang schwer behandelbar. EURAS setzt genau hier an:
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Forschung & Therapieentwicklung: Neue Medikamente und zielgerichtete Therapien durch Medikamentenscreenings.
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Innovativer Wirkstofftransport: Medikamente effizient ins Gehirn bringen.
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Patientenregister (PATRAS/PATRE): Europaweites Register zur besseren Dokumentation und Vorbereitung klinischer Studien.
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Disease-Modelle: Zellbasierte Modelle (z. B. iPSCs) für molekulare Forschung und Screening-Assays.
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Motivierte Community: Inzwischen zählt das PATRE SYNGAP1 Patientenregister schon fast 500 Patienten!
Eckdaten des Projekts
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Start: Juni 2023
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Laufzeit: 48 Monate
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Budget: ca. 8,5 Mio. €
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Partner: 16 Partner aus 8 Ländern (Universitäten, Forschungseinrichtungen, Industrie, Patientenorganisationen)
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Koordination: Universitätsklinikum Erlangen, Prof. Dr. Anna Fejtová
Unsere Rolle als SYNGAP Elternhilfe e.V.
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Initiatorin des Projekts gemeinsam mit unserem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat
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Vollwertiger Partner im EURAS-Konsortium
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Vertretung von SYNGAP-Familien im Patient Board, inklusive aktiver Mitgestaltung von Forschung und klinischen Studien
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Regelmäßige Informationsweitergabe an die Community über Fortschritte, Meilensteine und wissenschaftliche Erkenntnisse
Eure Vertreter im EURAS Projekt
Verena Schmeder
EURAS Patient Board Officer
Verena ist eure Ansprechpartnerin wenn es um die Teilnahme am Patientenregister geht. Als EURAS Patient Board Officer (Patientenbeauftragte) ist sie nicht nur für die Rekrutierung und Aufnahme der Patienten zuständig, sondern auch bei Fragen rund um die Teilnahme am Register für euch da. Außerdem leitet sie das EURAS Patient Board (den Patientenrat), bestehend aus 38 Patientenvertretern für 4 Krankheiten. Ihre Erfahrung im Bereich der Seltenen Erkrankungen, die Vernetzungsarbeit im Syngap Global Network wie auch ihre Sprachkenntnisse sind dabei von großem Vorteil. Verena ist für das Projekt bei der PMU in Salzburg angestellt und arbeitet zusammen mit den Klinikern aktiv an der Entwicklung der Fragebögen für das Patientenregister mit.
Marcos Menugual Hinojosa
Initator und Partner im EURAS Projekt
Marcos hat 2021 das EURÀS Projekt zusammen mit Verena Schmeder, Kirsten Eschermann und Lorenz Kiwull (unserem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat initiiert. Besonders in der intensiven Planungsphase waren seine beruflichen Erfahrungen im Bereich Projektmanagement von großem Wert. Er gehört wie Verena zum EURAS Patientenrat und unterstützt ehrenamtlich das klinische Arbeitspaket in dem es um das Patientenregister und die Entwicklung von Fragebögen geht. Durch seine Sprachkenntnisse in Deutsch, Spanisch und Englisch kann er wichtige Vernetzungsarbeit leisten.
Warum das für SYNGAP-Familien wichtig ist
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Familienperspektive fließt direkt und aktiv in die Forschung ein
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Das Register ermöglicht langfristige Verläufe und potenzielle Therapien zu dokumentieren
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Innovative Therapieansätze können mittelfristig echte Behandlungsoptionen eröffnen
Mitmachen & Unterstützen
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Registriere dein Kind im PATRE-Register: PATRE-Register
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Bleibe informiert über Newsletter, Meetings oder News: EURAS News
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Vernetze dich mit anderen Familien: Gemeinsam Forschung und Bewusstsein stärken
Das EURAS Projekt wird finanziert von der Europäischen Union im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms „Horizon Europe“ unter der Referenznummer 101080580 finanziert. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die des Autors/der Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der Exekutivagentur für Gesundheit und digitale Medien wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können für sie verantwortlich gemacht werden.
