Inklusionsboxen – Seltene Erkrankungen

Mit unserem neuen Projekt möchten wir Kindern und Jugendlichen seltene Erkrankungen, Behinderungen und das Thema Inklusion auf verständliche und erlebbare Weise näherbringen. Gemeinsam mit zahlreichen Patientenorganisationen, insbesondere aus dem Netzwerk des Rare Diseases Runs, entwickeln wir die Inklusionsboxen, die seit 2023 an bis zu 20 Standorten in Deutschland und Österreich verfügbar sind. Insgesamt sollen bis zu 40 Boxen entstehen.

Was sind Inklusionsboxen?

Die Inklusionsboxen sind altersgerechte Materialsammlungen, die kostenlos an Kindergärten und Schulen ausgeliehen werden können. Sie enthalten vielfältige Inhalte, mit denen sich Kinder spielerisch und praxisnah mit dem Thema Inklusion auseinandersetzen können – mit dem Ziel, Vorurteile abzubauen, Neugier zu fördern und Empathie zu stärken. Um den unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht zu werden, gibt es zwei Varianten der Boxen:

Box für Kita und Grundschule

• Ausgewählte Kinderbücher zu seltenen Erkrankungen und Behinderungen
• Anschauungsmaterial wie z. B. Blindenstock, Lärmschutzkopfhörer oder Orthesen
• Inklusives Spielzeug
• Infobroschüren in kindgerechter Sprache
• Einfache Rezepte zum Nachmachen
• Kleine Experimente und Bastelideen

Box für weiterführende Schulen (ab Klasse 5)

• Jugendbücher und Sachbücher für ältere Kinder und Erwachsene
• Hintergrundinformationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen
• Anschauungs- und Ausprobiermaterialien
• Inklusives Lernmaterial
• Rezepte und praktische Anleitungen
• Kreative Experimente und Projektideen

Geplante Standorte sind Miesbach (Bayern), Kieselbronn / Pforzheim (Baden-Württemberg), Talheim (Baden-Württemberg), Bremerhaven (Bremen), Hamburg, Insel Usedom / Berlin, Fröndenberg/Ruhr (NRW), Geldern (NRW), Krefeld (NRW), Neukirchen-Vluyn (NRW), Rheine (NRW), Werndorf bei Graz (Österreich) und Innsbruck (Österreich) – weitere Standorte auf Anfrage möglich.

Unsere Partner

Viele engagierte Organisationen und Einzelpersonen tragen dieses Projekt mit und machen es erst möglich. Eine besondere Rolle spielen dabei die zahlreichen Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, die sich aktiv an der Gestaltung der Inklusionsboxen beteiligen oder eine Patenschaft für einzelne Boxen übernommen haben. Mit dabei sind unter anderem: SYNGAP Elternhilfe e.V., CDKL5 e.V., CHARGE Syndrom e.V., Dup15q e.V., Fett SOS e.V., die KAT6 Foundation, die NCL-Stiftung, Noonan Syndrom Schweiz, Pro Retina BBS, Selbsthilfe EPP e.V., SCN2A e.V. und Sirius e.V.

Unser besonderer Dank gilt darüber hinaus Verena Niethammer und der Hölder-Initiative, die die ursprüngliche Idee der Inklusionsboxen entwickelt und erste Boxen auf den Weg gebracht haben. Ebenso danken wir Vanessa Bauch, Silke Hartinger und der Karl-Nahrgang-Schule in Dreieich, die mit einem selbst initiierten Schüler-Spendenlauf zugunsten der SYNGAP Elternhilfe e.V. den entscheidenden Impuls für dieses Projekt gegeben haben.

Ein herzliches Dankeschön geht auch an alle, die uns mit Sachspenden und Materialien unterstützt haben – darunter Dagmar Eicken-Lüchau, Oliver Hülsken, der Epilepsie-Bundes-Elternverband und viele weitere. Großer Dank gilt außerdem Annette Kitzinger für die Genehmigung zur Nutzung der METACOM-Symbole sowie dem Autismusverlag, der uns eine digitale Version der Spielplatztafel zur Verfügung gestellt hat.

Und nicht zuletzt danken wir allen stillen Helferinnen und Helfern im Hintergrund. Ohne Euch alle wäre dieses Projekt nicht möglich. Gemeinsam schaffen wir Räume für Begegnung, Verständnis und Teilhabe – schon bei den Kleinsten.

Inklusionsbox anfragen

Digitale Inhalte

Ergänzend zu den Materialien in den Inklusionsboxen, wollen wir hier weitere digitale Infos bereitstellen. Eine Liste mit interessanten Links zum Weiterlesen und Anschauen oder Hören soll hier entstehen.

Material für Kita und Grundschule

Tutorial „Gemeinsam mit behinderten Menschen“ – für Kinder

– Tipps für Kinder zum Umgang mit behinderten Menschen

Material für weiterführende Schulen

SYNGAP1 Material (SYNGAP Global Network)

– Hier findet ihr anschauliche Grafiken zu Genetik, Proteinen, Neurologie und Gehirn)

YouTube Video: Wie sehen epileptische Anfälle beim SYNGAP1 Syndrom aus?

– Das Video zeigt typische epileptische Anfälle beim SYNGAP1 Syndrom, die sonst leicht übersehen werden könnten.

Wie leben SYNGAP Kinder in verschiedenen Ländern?

– Hier findet ihr eine Liste der Blogs über SYNGAP-Kinder aus aller Welt

Für Fortgeschrittene: PubMed Suche nach SYNGAP1

– Hier findet ihr wissenschaftliche Arbeiten (in Englisch) über SYNGAP1

Für Fortgeschrittene: ResearchGate Suche nach SYNGAP1

– Hier findet ihr weitere englische Fachliteratur zu SYNGAP1