Rare Diseases Run

Der Lauf für Seltene Erkrankungen vom 23. Februar bis 1. März 2026

Diese Idee steckt dahinter

Die meisten Menschen haben von seltenen Erkrankungen noch nie gehört – dabei leben allein in Deutschland schätzungsweise vier Millionen Betroffene mit einer solchen Diagnose. Für viele von ihnen gibt es keine wirksame Therapie – rund 95 % der seltenen Erkrankungen sind nach wie vor nicht behandelbar. Dazu kommen lange Diagnosewege, große Belastungen für Familien und oft wenig gesellschaftliche Aufmerksamkeit.

Genau das wollen wir ändern.

Der Rare Diseases Run schafft Sichtbarkeit – für all jene, die sonst oft übersehen werden. Wir würdigen die unermüdliche Arbeit der vielen Selbsthilfegruppen und bringen Menschen zusammen, die sonst kaum Berührungspunkte mit seltenen Erkrankungen haben.

Denn: Es gibt nichts Stärkeres, als wenn gesunde Menschen, die bislang keinen Bezug zu seltenen Erkrankungen hatten, ein Zeichen setzen und symbolisch ein Stück mitlaufen für diejenigen, die selbst nicht laufen können.

Meilensteine & Entwicklung

• 2022 (Premiere): Ein Start mit 10 teilnehmenden Vereinen und rund 19.500 € Spenden. Marcos und Verena wurden zum Video Interview bei Dr. Mark Benecke eingeladen und seit dem ist er unser SYNGAP1 Botschafter
• 2023: Teilnahme bei etwa 32.000 € Spenden für 20 Organisationen. Schirmherrschaft: Erich Irlstorfer (ehemaliger MdB)
• 2024: Über 39.500 € gesammelt, 30 durchführende Vereine, breitere mediale Präsenz und über 4.000 Starter, die für die seltenen Erkrankungen auf der Strecke waren. Schirmherrschaft: Erich Irlstorfer (ehemaliger MdB)
• 2025: Finanziell der bisher erfolgreichste Run – rund 41.600 € Spenden, knapp 4.000 Teilnehmende und 33 Patientenvereine, die mitgeholfen haben. Schirmherrschaft: Erich Irlstorfer (ehemaliger MdB) und Eva Luise Köhler
• 2026: Es ist uns eine große Ehre, dass Eva Luise Köhler auch im Jahr 2026 wieder die Schirmherrschaft für den Rare Diseases Run übernimmt und unsere Arbeit mit ihrer wertvollen Unterstützung begleitet.
• Der Rare Diseases Run ist Europas größte Laufaktion für seltene Erkrankungen.
• Unterstützung durch zahlreiche Persönlichkeiten aus Politik, Kultur und Sport.

Aktuell bereiten wir die fünfte Ausgabe des Rare Diseases Run für 2026 vor. Diesmal werden 44 Selbsthilfeorganisationen mit über 12.000 Mitgliedern durch den Lauf für Seltene Erkrankungen unterstützt. Sei auch du dabei und mach mit!

So funktioniert die Teilnahme

• Virtuell und inklusiv: Jeder kann mitmachen – egal ob im Park, am Urlaubsort, zuhause oder mit dem Rollstuhl.
• Flexible Strecken: 500 m bis Marathon, laufen, walken oder mit dem Rollstuhl rollen.
• Spendenpakete und Transparenz: Jedes Laufpaket enthält eine feste Spende. Die Teilnehmer:innen entscheiden, an welche Organisation diese gehen soll. Freiwillig kann zusätzlich unterstützt werden.
• Laufmaterial und Urkunden: Es gibt die bewährten Starterpakete unseres Partners Laufen macht Glücklich GbR. Ab dem Online-Tarif bis zum Premium-Paket mit Shirt, Medaille und Urkunde – ideal für Einzelpersonen, Teams oder Schulen.

Impressionen aus 4 Jahren Rare Diseases Run

Seit vier Jahren zeigt der Rare Diseases Run, wie viel Kraft eine gemeinsame Bewegung entfalten kann. Die Bilder geben einen Einblick in die berührenden Momente dieses Laufs für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – und in all die Solidarität, die ihnen entgegengebracht wird.

Jedes Jahr sind wir mit unserer SYNGAP Elternhilfe-Laufmannschaft am Start. Besonders beeindruckend sind auch die vielen Spendenläufe, die für uns organisiert wurden: etwa in Kattenhochstatt über mehrere Jahre hinweg, in Oschatz 2024, in Hohenlinden 2023 oder durch engagierte Firmenlaufteams wie Telair und andere.