SYNGAP Notfall-Telefon
Unser Notfall-Telefon verbindet SYNGAP1-Familien in schwierigen Momenten miteinander: Für Beruhigung, Entlastung und das Gefühl, nicht allein zu sein.
Schnelle Hilfe in akuten Krisensituationen!
Was ist das Notfall-Telefon?
Kinder mit einer SYNGAP1-Mutation leiden häufig an schwerer Epilepsie, Autismus-Spektrum-Störungen und globalen Entwicklungsverzögerungen. Viele können nicht sprechen, sind dauerhaft reizüberflutet – und wenn eine Kleinigkeit kippt, wird aus einem Moment der Ruhe eine akute Krisensituation.
Ein falscher Ton. Ein ungeplanter Richtungswechsel. Ein unerwartetes Geräusch. Was für andere Kinder Alltag ist, kann bei SYNGAP1-Kindern Meltdowns oder heftige Wutausbrüche auslösen – mit Schlagen, Beißen oder totaler Blockade als Folge.
In diesen Situationen fühlen sich viele Eltern verzweifelt, überfordert und allein. Und nicht selten kommt es zu Missverständnissen – mit irritierten Blicken von Passanten, oder sogar Polizeieinsätzen. Dabei bräuchten die Familien in diesen Momenten vor allem eins: verständnisvolle Unterstützung.
Deshalb gibt es das SYNGAP Notfall-Telefon!
Bietet die SYNGAP Elternhilfe Beratungen für Betroffene an?
Wir bieten Beratungen rund um das Leben mit dem Syngap Syndrom in verschieden Bereichen an. Dazu gehören: Unterstützte Kommunikation, Sicherheit im Alltag, Schulen und Kindergärten, Therapeuten usw. – wenn wir mal nicht mehr weiterwissen, verweisen wir auf entsprechende Experten.
So funktioniert das SYNGAP Notfall-Telefon
Die Basis ist eine WhatsApp-Gruppe, in der sich registrierte SYNGAP1-Familien austauschen. Wenn eine Krise auftritt, genügt eine kurze Nachricht: „Krise: Brauche einen Anruf für mein Kind!“ oder „SOS: Bitte dringend jemand anrufen!“
Sobald jemand in der Gruppe Zeit hat, meldet er oder sie sich freiwillig: „Ich übernehme das.“ – anschließend ruft die Person das betroffene Elternteil an – und spricht direkt mit dem Kind. Mit einer freundlichen Stimme, ruhigen Worten oder einer kleinen Ablenkung kann die Situation oft entschärft oder sogar ganz aufgelöst werden. Was wie Magie klingt, ist gelebte Selbsthilfe.
Für wen ist das Angebot gedacht?
Das SYNGAP Notfall-Telefon richtet sich an Eltern von Kindern mit einer diagnostizierten SYNGAP1-Mutation oder Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe (Zugang nach Registrierung). Das Angebot ersetzt jedoch keine medizinische oder psychotherapeutische Akutversorgung, sondern bietet praktische, elterngestützte Unterstützung im Alltag – insbesondere in Situationen, die sozial oder emotional eskalieren.
Was sind unsere Erfahrungen mit dem Notfall-Telefon?
Seit dem ersten erfolgreichen Anruf ist das Notfall-Telefon fester Bestandteil unseres Unterstützungsnetzwerks. In Hochphasen gingen mehrere Anfragen pro Woche ein – und jedes Mal fanden sich helfende Stimmen, die unmittelbar zur Deeskalation beitrugen. Die Rückmeldungen der Eltern sind durchweg positiv: „Es hat wirklich funktioniert – mein Kind hat sich beruhigt, ich war nicht mehr allein.“
Das Notfall-Telefon ist Ausdruck gelebter Solidarität in der SYNGAP-Community. Wir helfen einander – weil wir wissen, wie es sich anfühlt. Wenn Du Teil dieser Gemeinschaft bist und Unterstützung brauchst (oder selbst einmal helfen möchtest), melde Dich bei uns.