Leitsätze und Transparenz
Unsere Leitsätze
Bei unserem Engagement für alle SYNGAP Familien und die Selbsthilfe legen wir großen Wert auf Unabhängigkeit, Neutralität und Transparenz. Daher schließen wir uns den Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes an.
Die BAG SELBSTHILFE und das FORUM beraten die ihnen angeschlossenen Selbsthilfeorganisationen und begleiten sie fortlaufend bei der Umsetzung dieser Leitsätze in der Praxis.
Die Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen in der Fassung vom 01.07.2022 beinhalten die folgenden Punkte:
- Allgemeine Grundsätze
- Prozentuale Grenzen von Zuwendungen
- Information und inhaltliche Neutralität
- Kommunikationsrechte
- Zuwendungen
- Unterstützung der Forschung
Die Leitsätze in ihrem genauen Wortlaut findet auf der Seite der BAG-Selbsthilfe: Zu den Leitsätzen
Selbstverpflichtung zur Transparenz
Wir, der Syngap Elternhilfe e.V., verpflichten uns die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:
1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Syngap Elternhilfe e.V.
Anschrift Virchowstraße 80, 47805 Krefeld
Gründungsjahr: 2016, eingetragener Verein seit 2020 (Krefeld VR4900), gemeinnützig anerkannt seit 2021
2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Der Syngap Elternhilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung Syngap1 Syndrom leben. Als Patientenorganisationen besteht unsere Arbeit aus 3 Säulen: Öffentlichkeitsarbeit, um das SYNGAP1 Syndrom und den Verein bekannter zu machen und so schnellere Diagnosen zu ermöglichen. Patientenarbeit, bei der wir Beratung von Betroffenen und Erfahrungsaustausch, sowie Fortbildungen für Eltern anbieten. Forschung, die wir aktiv fördern, um das Wissen über diese Erkrankung zu erweitern und neue Therapien zu finden. Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein Syngap Elternhilfe e.V. (St.-Nr. 117/5869/2410,) ist aufgrund des Bescheides des Finanzamtes Krefeld, vom 19.11.2025 bis 2023 von der Körperschaftssteuer befreit. Zum Freistellungsbescheid
4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des Syngap Elternhilfe e.V.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
- Verena Schmeder, 1. Vorsitzende
- Marcos Mengual Hinojosa, 2. Vorsitzender
- Micaela Gerner-Quinonero, 3. Vorsitzende
- Jasmin R., Kassenwartin
- Eva Brombacher, Schriftführerin
- Xandra Klimpke, 1. Beisitzerin
- Mirjam Fye, 2. Beisitzerin
5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unseren Jahres- / Tätigkeitsberichten.
[Link zum Jahresbericht 2023]
[Link zum Jahresbericht 2022]
[Link zum Jahresbericht 2021
Selbstauskunft
Gemäß Art. 7 e der Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmittel sowie von den Firmen, die mit solchen Firmen eng verbunden sind, sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation in Form einer Selbstauskunft zu veröffentlichen. Da die Syngap Elternhilfe e.V. bisher keine von Wirtschaftsunternehmen dieser Art erhalten hat, veröffentlichen wir hier jeweils eine vereinfachte Selbstauskunft:
Selbstauskunft 2024
Selbstauskunft 2020 – zu dieser Zeit hatte unser Verein noch kein eigenes Konto.
Freistellungsbescheid des Finanzamt
Die Syngap Elternhilfe e.V. weist im Rahmen der Steuererklärung die ordentliche Geschäftsführung beim Finanzamt Krefeld nach. Auf Basis der eingereichten steuerlichen Unterlagen bestätigt das Finanzamt die Gemeinnützigkeit mit Hilfe des Freistellungsbescheids. Der Freistellungsbescheid beinhaltet neben der Bescheinigung von Spenden auch die Abziehbarkeit von Mitgliedsbeiträgen als „Spende“ und erlaubt es Dir, auch Deinen Mitgliedsbeitrag als Spende in Deiner Steuererklärung auszuweisen. Nachfolgend, der Freistellungsbescheid Finanzamt für 2023, der im Jahr 2025 ausgestellt wurde:
Transparenz
Als eingetragener Verein sind wir auch im deutschen Transparenzregister gelistet.
Im Sinne der Transparenz listen wir hier alle Fördergelder auf, die wir als Unterstützung bekommen. Bis heute haben wir keinerlei Spenden von Pharmaunternehmen erhalten.
Förderung 2025
Förderung Aus Lotterien
Im Jahr 2025 bekam die Syngap Elternhilfe e.V. gleich zwei Förderungen durch die AKTION MENSCH. Als Initiative für mehr Barrierefreiheit im Internet bekamen wir 3.950,80 € für unsere neue barrierefreie Webseite.
Eine weitere AKTION MENSCH Förderung in Höhe von 20.000 € bekamen wir im Rahmen der Ausschreiung „Mobil mit Rad“ für unser Projekt Krefelder Inklusionsräder.
EU-Förderung
Im April 2025 bekam die Syngap Elternhilfe e.V. für ihre Arbeit im EURAS Projekt Forschungsprojekt eine weitere Auszahlung der EU-Förderung in Höhe von: 3.186,36 € zur Erfüllung ihrer im Projektantrag und im Grant Agreement festgelegten Aufgaben.
Das EURAS Projekt wird finanziert von der Europäischen Union im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms „Horizon Europe“ unter der Referenznummer 101080580 finanziert. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die des Autors/der Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der Exekutivagentur für Gesundheit und digitale Medien wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können für sie verantwortlich gemacht werden.
Förderung 2024
Pauschalförderung
Im Jahr 2023 bekam der Verein SYNGAP Elternhilfe e.V. 8.000€ Pauschalförderung über die gemeinsame Selbsthilfeförderung der gesetzliche Krankenkassen.
Förderung 2023
Projektförderung
Das Laufprojekt zum Rare Diseases Run 2023 der SYNGAP Elternhilfe e.V. wurde gefördert gem. § 20 h SGB V durch den AOK-Bundesverband.
Die Gesamtförderung betrug 6.750 €. SYNGAP Elternhilfe e.V. behielt 5% der Förderung für ein eigenes Laufteam von 20 Läufern und mit den restlichen 95% wurden die folgenden 19 Vereine bei der Bildung ihrer eigenen Laufteams unterstützt:
- Angelmann e.V. – (Angelman Syndrom)
- CDKL5 Deutschland e.V. – (CDKL5 Gendefekt)
- CFC Syndrom e.V. – (Cardio-Facio-Cutanes Syndrom)
- Selbsthilfe EPP e.V. – (Lichtlrankheit Erythropoetische Protoporphyrie)
- Fett SOS e.V. – (angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen)
- PRO RETINA (Bardet Biedl Syndrom)
- Sirius e.V. (Smith-Magenis-Syndrom)
- Syngap Elternhilfe e.V. – „SYNGAP1 Syndrom)
- KCNQ2 e.V. – (KCNQ2 Gendefekt)
- Noonan-Syndrom Schweiz – (Noonan Syndrom)
- 5p-minus-Syndrom e.V. (5p monus Syndrom ehemals Cri-du-chat Syndrom)
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland (Tay-Sachs und Sandhoff)
- Initiative Alström (Alström Syndrom)
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (Tuberöse Sklerose)
- Dravet-Syndrom e.V. (Dravet Syndrom)
- kat6a_foundation_austria (Gendefekte KAT6A und KAT6B)
- CHARGE Syndrom e.V.
- SCN2A Germany e.V. (Gendefekt SCN2A)
- Dup15q e.V. (Duplikationssyndrom 15q)
- Wir sind 22Q e. V. (Mikrodeletionssyndrom 22q11)
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
EU-Förderung
Im Juni 2023 startete das EURAS Projekt, ein von der Syngap Elternhilfe e.V. initiiertes Forschungsprojekt für RASopathien (Syngap1 Syndrom, CFC-Syndrom, Costello Syndrom und Noonan Syndrom). Als vollwertiger Projektpartner und Teil des Forschungskonsortiums erhielt die Syngap Elternhilfe e.V. eine Förderung in Höhe von: 24.165 € zur Erfüllung ihrer im Projektantrag und im Grant Agreement festgelegten Aufgaben.
Das EURAS Projekt wird finanziert von der Europäischen Union im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms „Horizon Europe“ unter der Referenznummer 101080580 finanziert. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die des Autors/der Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der Exekutivagentur für Gesundheit und digitale Medien wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können für sie verantwortlich gemacht werden.
Förderung 2022
Pauschalförderung
Im Jahr 2022 bekam der Verein SYNGAP Elternhilfe e.V. 4.000€ Pauschalförderung über die gemeinsame Selbsthilfeförderung der gesetzliche Krankenkassen.
Projektförderung
Das Laufprojekt zum Rare Diseases Run 2022 der SYNGAP Elternhilfe e.V. wurde gefördert gem. § 20 h SGB V durch den AOK-Bundesverband.
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. behält 10% der Förderung für ein eigenes Laufteam von 20 Läufern und mit den restlichen 90% werden die folgenden 9 Vereine bei der Bildung ihrer eigenen Laufteams unterstützt:
- Angelmann e.V. – Angelman Syndrom
- CDKL5 Deutschland e.V. – CDKL5
- CFC Syndrom e.V. – Cardio-Facio-Cutanes Syndrom
- Selbsthilfe EPP e.V. – Erythropoetische Protoporphyrie
- Fett SOS e.V. – angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
- Pro Retina Deutschland e.V. – Bardet Biedl Syndrom
- Sirius e.V. – Smith-Magenis-Syndrom
- Syngap Elternhilfe e.V. – SYNGAP1 Syndrom
- KCNQ2 e.V. – KCNQ2
- Noonan Kinder e.V. – Noonan Syndrom
Förderung 2021
Pauschalförderung
Für unsere Vereinsarbeit als Selbsthilfegruppe – gefördert durch die gemeinsame Selbsthilfeförderung der GKV NRW mit 500€
Förderung 2016
Projektförderung
Starthilfe und Auftakt-Veranstaltung Fachtagung Syndromaler Autismus im Epilepsie-Zentrum in Kehl Kork – gefördert durch die AOK Rheinland Hamburg in Krefeld mit 947,20€.
Projekt USA, Teilnahme am 1. internationalen SYNGAP Patienten Kongress in Houston -gefördert durch den AOK Bundesverband mit 1.808€.
Wir danken der AOK für die freundliche finanzielle Unterstützung bei unserer Arbeit.