Verena Schmeder engagiert sich seit vielen Jahren leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Nach mehr als zehn Jahren Vorstandserfahrung in einer anderen Patientenorganisation, hat sie 2016 mit anderen Eltern die SYNGAP Elternhilfe gegründet. Seitdem widmet sie ihre Arbeit ganz der SYNGAP Elternhilfe e.V. und der Unterstützung von Familien mit SYNGAP1-Syndrom. Ihre beruflichen Erfahrungen im Marketing und internationalen Management verbindet sie mit ihrem umfangreichen Engagement im Bereich Patientenvertretung. Als Mitbegründerin und 1. Vorsitzende der SYNGAP Elternhilfe e.V., Mitbegründerin des SYNGAP Global Network (SGN) und Patient Board Officer im EURAS-Projekt bringt sie Familien, Ärzte und Forscher zusammen. Außerdem ist sie ePAG-Advocate in den europäischen Referenznetzwerken ERN ITHACA und künftig ERN EpiCare.

Verena kümmert sich insbesondere um die Patientenarbeit, die Vernetzung von Familien weltweit und die Bekanntmachung von SYNGAP1. Ihr Ziel: allen Betroffenen eine frühzeitige Diagnose ermöglichen, möglichst viele Familien miteinander verbinden und die Forschung für SYNGAP1 voranbringen. Privat schreibt Verena im Blog „Minimann’s Leben mit Syngap Syndrom“ für ihren Sohn Jamie.

Marcos ist Ende Dezember 2019 mit seiner Frau Carina zur SYNGAP Elternhilfe gestoßen, nachdem bei ihrem Sohn Lucas SYNGAP diagnostiziert wurde.

Mit seinem beruflichen Hintergrund im Programmmanagement kümmert er sich nun um die internationale Vernetzung mit Forschenden und anderen SYNGAP-Gruppen, um neue Projekte zu ermöglichen. Dabei sind ihm Themen wie Awareness und Patientenarbeit genauso wichtig wie die Forschung.

Lucas hat bereits von der Arbeit und den Kontakten der SYNGAP Elternhilfe profitiert und wird derzeit im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erfolgreich mit einem Off-Label-Medikament behandelt.

Durch die Diagnose ihres Sohnes stießen Jasmin und ihr Mann im Jahr 2024 auf die Elternhilfe. Seitdem begleitet sie die Gemeinschaft auf ihrem Weg – mit wertvoller Orientierung, gerade dort, wo selbst engagierte Ärzt*innen an ihre Grenzen stoßen.

Der Austausch mit anderen Eltern und die gesammelten Erfahrungen der Gemeinschaft sind für sie unersetzlich. Sie geben Halt, Wissen und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Umso wichtiger ist es, diese starke Gemeinschaft zu pflegen und weiterzuführen. Jasmin ist überzeugt: Wenn jede und jeder einen kleinen Beitrag leistet, kann daraus etwas Großes entstehen.

Seit Mitte 2025 ist Jasmin Teil des Vorstands-Teams und unterstützt den Verein als Kassenführerin.

Eva und ihr Mann sind seit Sommer 2023 Mitglied bei der SYNGAP Elternhilfe, nachdem ihre Tochter Nina die SYNGAP Diagnose bekam. Damals war Nina fast 10 Jahre alt, und die Familie war froh, dass die Suche nach der richtigen Diagnose nun ein Ende hatte. Dank der SYNGAP Elternhilfe hat die Familie nun ein unbezahlbares Netzwerk, vom Erfahrungsaustausch bis zu wertvollen Einblicken in den medizinischen Fortschritt rund um SYNGAP.

Mit ihrem beruflichen Hintergrund als Pharmazeutin kennt Eva die grosse Bedeutung von Patientengruppen und -vereinen, gerade bei sehr seltenen Krankheitsbildern. Sie möchte sich deshalb ab Sommer 2025 im Vorstand der SYNGAP Elternhilfe engagieren.

Nach der Diagnose ihrer Tochter mit 22 Monaten, hat Mirjam und ihre Familie der Austausch in der Syngap Elternhilfe unterstützt und gestärkt.

Dafür möchte sie dem Verein etwas Positives zurückgeben und Familien mit einer Syngap-Diagnose durch ihre Mitarbeit unterstützen.

In ihrer pädagogischen Arbeit als Erzieherin in einer interkulturellen Kita kam sie im beruflichen Kontext mit Inklusion und Partizipation in Kontakt. Diese und ihre privaten Erfahrungen in der Carearbeit sowie die Eindrücke aus einigen Seminaren zu unterstützter Kommunikation kann sie bei ihrer Mitarbeit im Verein mit einbringen.