Unser Netzwerk
Auf der folgenden Seite geben wir einen kleinen Überblick über unser internationales SYNGAP1-Netzwerk und über allgemeine Dachorganisationen und Netzwerke in denen wir Mitglied sind. Ganz nach unserem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ macht uns auch die Zusammenarbeit mit diesen Partnerorganisationen stark.
Gemeinsam über Grenzen hinweg
SYNGAP vernetzt
Seltene Erkrankungen wie SYNGAP machen nicht an Ländergrenzen halt – und genau deshalb ist ein starkes, internationales Netzwerk so entscheidend. Von Anfang an stehen wir im engen Austausch mit betroffenen Familien aus der ganzen Welt, um Erfahrungen zu teilen, uns gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen.
Doch nicht nur Eltern, auch Ärztinnen und Ärzte, Forschende und weitere Fachleute müssen eng zusammenarbeiten, um das Wissen über SYNGAP gezielt voranzubringen und Versorgung sowie Forschung zu verbessern. In unserem Netzwerk bündeln wir Engagement, Expertise und Erfahrungen – für mehr Sichtbarkeit, bessere Aufklärung und konkrete Hilfe für unsere Kinder.
SYNGAP Global Network
Anfang 2018 startete offiziell das SYNGAP Global Network, das Internationale SYNGAP Netzwerk. Der Zusammenschluss von SYNGAP Vertretern aus inzwischen mehr als 20 verschiedenen Ländern weltweit (darunter Australien, Deutschland, Finnland, Frankreich, Großbritanien, Indien, Italien, Japan, Kanada, Niederlande, Österreich, Polen, Schweiz, Slovenien, Spanien und die USA) arbeitet unter dem Motto – „Act locally – Connect globally“ (in Anlehnung an „Think globally, act locally“). Getreu diesem Motto sieht die Arbeitsgruppe es als ihre Aufgabe die Bildung von nationalen SYNGAP Patientenorganisationen zu bestärken und diese international zu vernetzen.
Diese wichtige Vernetzungsarbeit war auch eine wichtige Grundlage für die Bildung des Patientenrats in unserem EURAS Forschungsprojekt. Im sogenannten EURAS Patient Board, unter der Leitung der Syngap Elternhilfe, egagieren sich 19 SYNGAP1 Patientenvertretern aus 12 Ländern und unterstützen so aktiv die Erforschung des SYNGAP1 Syndroms und den Aufbau des PATRE Patientenregisters.
Act locally – lokale Aktivitäten
Die Mitglieder im SYNGAP Global Network sind sowohl eigenständige nationale Patientenorganisationen (wie die SYNGAP Elternhilfe) als auch ernannte nationale Ansprechpartner (für Länder, in denen es bisher keine eigene Patientenorganisation gibt). Aufgabe dieser Mitglieder ist es als lokaler Ansprechpartner für SYNGAP Familien da zu sein.
Sie sollen Aktionen im jeweiligen Land planen und durchführen, Informationen über das Leben mit SYNGAP in ihrer Muttersprache verbreiten und die Bekanntheit des SYNGAP Syndroms erhöhen. Sie werden zu Experten in eigener Sache und kennen als betroffene SYNGAP Eltern sowohl die Bedürfnisse der anderen Familien als auch die Besonderheiten eines Lebens in ihrem eigenen Land.
Connect globally – Globale Vernetzung
Die Vernetzung der nationalen SYNGAP Patientenorganisationen und Ansprechpartner bietet Raum für Austausch über sprachliche und geografische Grenzen hinaus. Wir lernen voneinander und entwickeln gemeinsam Ideen, die wir dann sowohl zusammen auf internationaler Ebene als auch in unseren jeweiligen Ländern umsetzen.
Unser Gemeinsames Ziel ist es die globalen Aktivitäten zu koordinieren und starke nationale Patientenorganisationen zu schaffen, damit sich SYNGAP Familien weltweit nicht mehr isoliert und allein gelassen fühlen. Es sollen allen SYNGAP Familien weltweit Resourcen zur Verfügung stehen, die sie brauchen, um ihre SYNGAP Kindern im Alltag bestmöglich zu unterstützen.
Wir sind Mitglied bei …
