DATENSCHUTZERKLÄRNG

Datenschutz ist uns ein besonders wichtiges Anliegen, und selbstverständlich halten wir uns an die geltenden datenschutzrechtlichen Vorgaben. Wir möchten Sie daher nachfolgend über die mit dem Besuch dieser Website verbundene Verarbeitung von personenbezogenen Daten aufklären und Sie über Ihre entsprechenden Rechte informieren:

Verantwortlicher für die Datenverarbeitung:

Verantwortlicher im Sinne des Art. 4 Nr. 7 DSGVO, an den Sie sich bei Fragen oder einem anderen Anliegen zum Datenschutz wenden können, ist:

SYNGAP Elternhilfe e.V.

Virchowstraße 80

47805 Krefeld

Telefon: 0049 (0)2151 / 1503439

E-Mail: vorstand(at)syngap.de

Datenschutzbeauftragter: Eine/n Datenschutzbeauftragte/n muss der Verein Syngap Elternhilfe e.V. nicht stellen, da keine 10 Personen Zugriff auf Daten der Mitglieder haben.

Welche Daten werden erfasst und verarbeitet?

Beim Besuch unserer Website werden auf verschiedene Weise personenbezogene Daten der Nutzer erfasst. Personenbezogene Daten sind solche Daten, mit denen eine natürliche Person identifiziert werden kann. Dazu gehören beispielsweise der Name des Betroffenen, seine Wohnadresse, seine Telefonnummer oder auch sein Geburtsdatum.

Wenn Sie unsere Seite aufrufen, werden zum einen durch Ihren Browser automatisch Informationen an den Server unserer Website gesendet, sog. Zugriffsdaten bzw. Server-Logfiles, wie z.B. der verwendete Webbrowser und das verwendete Betriebssystem, der Domain-Name Ihres Internet-Providers, Ihre IP-Adresse oder auch der sog. Zeitstempel, also der genaue Zeitpunkt und die Dauer Ihres Besuchs. Diese Daten müssen notwendigerweise erfasst werden, um technisch eine Darstellung und Verbindung herzustellen. Eine Datenauswertung erfolgt jedoch nicht, auch nicht in anonymisierter Form.

Darüber hinaus erfassen wir diejenigen personenbezogenen Daten, die Sie selbst bewusst auf unserer Homepage angeben, etwa durch Nutzung unseres Kontaktformulars oder unseres Antragsformulars für eine Mitgliedschaft. Die Verwendung unseres Kontaktformulars ist nicht mit einer Speicherung personenbezogenen Daten auf unserem Server verbunden; das Formular wird als E-Mail versandt.)

Zusammenfassend handelt es sich um folgende Kategorien von Daten:

Kontaktdaten (Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Telefonnummer, etc.)

Zahlungs- bzw. Bankverbindungsdaten (nur soweit im Zusammenhang mit einem Online-Mitgliedsantrags oder bei Online-Spenden abgefragt)

Gesundheitsdaten: Vorliegen der den Verein gemäß seines Satzungszweckes betreffenden erkrankungs- oder behinderungsspezifischen Indikation beim Mitglied.

ggf. weitere Daten, die im Rahmen einer Online-Antragstellung abgefragt werden

inhaltliche Daten (eingestellte Texte und übersandte Nachrichten, eingestellte Fotos, ggf. Videos)

Kommunikationsdaten (Geräte-Informationen, IP-Adresse)

Nutzungsdaten (besuchte Website, Nutzungsdauer etc.)

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung:

Als maßgebliche Rechtsgrundlagen für die Zulässigkeit der Verarbeitung dienen die EU-Datenschutzgrundverordnung vom 27.04.2016 sowie das Bundesdatenschutzgesetz i.d.F. v. 30.06.2017. Die Rechtmäßigkeit der Datenerfassung ergibt sich aus Art. 6 DSGVO. Soweit die Datenverarbeitung aufgrund einer ausdrücklichen Einwilligung erfolgt, dient Abs. 1 a) der genannten Norm als Rechtsgrundlage (ggf. auch Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO bei Gesundheitsdaten). Für die Speicherung und sonstige Verarbeitung Ihrer Daten im Zusammenhang mit der Verwendung unseres Online-Mitgliedsantrages ist das mitgliedschaftliche Vertragsverhältnis zwischen Ihnen und dem Verein in Verbindung mit Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO Rechtsgrundlage. Das gilt auch für alle anderen Datenverarbeitungen, die zur Durchführung vertraglicher Maßnahmen, aber auch zur Beantwortung von Anfragen erforderlich sind. Soweit wir im Einzelfall zur Datenverarbeitung rechtlich verpflichtet sind, ist hierfür Art. 6 Abs. 1 c) DSGVO Grundlage; in dem Fall, dass die Verarbeitung der Wahrung unserer berechtigten Interessen dient, Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO.12

Zweck und Dauer der Datenverarbeitung:

Die automatische Erfassung Ihrer Nutzer- und Kommunikationsdaten beim Besuch unserer Website dient notwendigerweise der Herstellung der technischen Verbindung und Nutzbarkeit unserer Website. Soweit Sie das auf unserer Homepage enthaltene Kontaktformular verwenden oder Sie uns über die Seite eine E-Mail schicken, dient die Erfassung der in diesem Zusammenhang bekannt gegebenen Kontaktdaten (in der Regel nur Name, E-Mail-Adresse und Telefonnummer) lediglich der entsprechenden Rückmeldung unsererseits. Eventuelle zusätzliche Angaben, die Sie uns übermitteln, werden allein dem Zweck und Anlass entsprechend verarbeitet. Nach Wegfall des Grundes für die Speicherung, werden die Daten unverzüglich gelöscht oder – sofern im Einzelfall erforderlich – gesperrt.

Wenn Sie unser Online-Formular für einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft nutzen, werden Ihre dort gemachten Angaben allein zur Begründung und Durchführung des mitgliedschaftlichen Vertragsverhältnisses verwendet. Diese Daten werden lediglich für die Dauer der Vereinsmitgliedschaft im Rahmen unserer Mitgliederverwaltung gespeichert und ausschließlich hierfür genutzt. Nach Beendigung der Mitgliedschaft werden die Daten gelöscht oder – soweit notwendig – gesperrt.

Die Abfrage, ob bei Ihrem Kind oder einer von Ihnen gesetzlich betreuten Person eine SYNGAP1 Mutation (ein SYNGAP1 Syndrom) festgestellt bzw. diagnostiziert worden ist, erfolgt ausschließlich im Hinblick auf die Erfüllung unserer satzungsgemäßen Zwecke als Selbsthilfeorganisation. Eine Speicherung findet daher gem. Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO nur im Falle Ihrer ausdrücklichen Einwilligung statt und dient allein dem Zweck festzustellen, in welchem Umfang unsere Mitgliedschaft von der betreffenden Erkrankungs-/Behinderungsart selbst betroffen ist. Eine Weitergabe dieser Daten an Dritte erfolgt nicht, es sei denn, das einzelne Mitglied hat sich zwecks Kontaktherstellung mit einem gleich betroffenen Mitglied ausdrücklich mit der Weitergabe der Daten an andere Mitglieder einverstanden erklärt. Eine darüber hinausgehende Weitergabe an andere Dritte findet nicht statt. Das Mitglied hat das Recht, seine Einwilligung auf Speicherung sowie auf Weitergabe an andere Mitglieder jederzeit zu widerrufen. Erfolgt ein Widerruf oder endet die Mitgliedschaft, wird die gespeicherte Angabe zum Gesundheitszustand unverzüglich gelöscht.)

Weitergabe von personenbezogenen Daten:

Die von Ihnen übermittelten personenbezogenen Daten werden an Dritte nur dann weitergegeben, wenn

·       hierzu Ihre ausdrückliche Einwilligung vorliegt (Art. 6 Abs. 1 a) DSGVO),

·       die Weitergabe zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen erforderlich ist und keine Grund zur Annahme besteht, dass Sie ein überwiegendes schutzwürdiges Interesse daran haben, dass Ihre Daten nicht weitergegeben werden (Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO),

·       eine gesetzliche Verpflichtung zur Weitergabe besteht (Art. 6 Abs. 1 c) DSGVO) oder

·       dies gesetzlich zulässig und für die Abwicklung von Vertragsverhältnissen mit Ihnen erforderlich ist (Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO).

Datensicherheit:

Wir versichern, dass wir die nach Art. 32 DSGVO erforderlichen technischen sowie organisatorischen Maßnahmen ergriffen haben, um ein dem Risiko für die Rechte und Freiheiten des Nutzers angemessenes Schutzniveau zu gewährleisten. Dies betrifft insbesondere die Auswahl der verwendeten Hard- und Software sowie die innerorganisatorische Kontrolle und Zugriffsberechtigung. Nichtsdestotrotz wird vorsorglich darauf hingewiesen, dass die Datenübertragung im Internet (z.B. per E-Mail) immer gewisse Sicherheitslücken aufweisen und nicht vollumfänglich vor dem Zugriff durch Dritte geschützt werden kann.

Rechte des Betroffenen:

Sie haben hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nach den geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen insbesondere einen Anspruch auf

·       Information und Auskunft über die von uns vorgenommene Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten (Art. 15 DSGVO),

·       auf Berichtigung und Vervollständigung bezüglich unrichtiger bzw. unvollständiger Daten (Art. 16 DSGVO) und

·       auf Löschung nach Maßgabe des Art. 17 DSGVO bzw. auf Einschränkung nach Art. 18 DSGVO.

Widerspruch und Widerruf von Einwilligungen:

Soweit Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen des Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO erhoben und verarbeitet werden (d.h. bei Vorliegen berechtigter Interessen des Verantwortlichen), haben Sie nach Art. 21 DSGVO das Recht, hiergegen jederzeit Widerspruch einzulegen, wenn insoweit Gründe bestehen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, oder wenn sich der Widerspruch gegen eine Direktwerbung richtet. Soweit eine Datenverarbeitung aufgrund Ihrer diesbezüglichen vorherigen Einwilligung erfolgt ist, steht es Ihnen jederzeit frei, Ihre Einwilligung in den betreffenden Datenverarbeitungsvorgang zu widerrufen. Sowohl für den Widerspruch als auch für den Widerruf genügt eine einfache Mitteilung per E-Mail an uns. Die betreffenden personenbezogenen Daten werden dann unverzüglich gelöscht.

Beschwerderecht:

Nach Art. 77 DSGVO hat ein Betroffener im Falle eines datenschutzrechtlichen Verstoßes das Recht, sich mit einer entsprechenden Beschwerde an die zuständige Aufsichtsbehörde zu wenden. Hierbei handelt es sich um den Datenschutzbeauftragten des Landes NRW.

Verschlüsselung:

Aus Sicherheitsgründen nutzen wir auf unserer Seite eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung, was Sie an dem Schloss-Symbol in der Browserzeile sowie an der Abkürzung „https://“ (statt „http://“) erkennen können. Ist die Verschlüsselung aktiv, können Daten bzw. inhaltliche Angaben, die Sie an uns übermitteln, von Dritten nicht mitgelesen werden. (Hinweis i.d.R. nicht zwingend erforderlich; vor allem nur dann statthaft, wenn tatsächlich Verschlüsselung stattfindet, z.B. im Zusammenhang mit Online-Spenden)

Cookies:

Um die Nutzung bestimmter Funktionen auf unserer Webseite zu ermöglichen, verwenden wir sog. Cookies. Hierbei handelt es sich um kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden, um Sie bei Ihrem nächsten Besuch auf unserer Internetseite wiederzuerkennen. Sie ersparen Ihnen dann z.B. die wiederholte Eingabe von Daten und erleichtern zugleich die Übermittlung bestimmter Inhalte der Webseite. Cookies richten auf Ihrem Computer keinen Schaden an und enthalten auch keine Computerviren. Selbstverständlich können Sie den Einsatz dieser Cookies verweigern; insoweit bitten wir Sie, die Cookies bei den Sicherheitseinstellungen Ihres Browsers zu deaktivieren (ggf. nähere Anleitung, welche Schritte erforderlich sind). Auch ist es möglich, Cookies – soweit sie nach Beendigung Ihres Besuches auf unserer Homepage ohnehin nicht automatisch gelöscht werden – im Nachgang zu löschen. Wir weisen allerdings darauf hin, dass die Nichtaktivierung von Cookies zu Einschränkungen bei den betreffenden Funktionen führen kann.15

(Soweit explizit – z.B. über einen Banner – abgefragt wird, ob dem Einsatz von Cookies zugestimmt wird, hierauf auch an dieser Stelle nochmals eingehen).

Dienste und Inhalte anderer Anbieter:

Auf unserer Internetseite können Sie Dienste und Inhalte anderer Anbieter nutzen, etwa Karten von Google-Maps oder Videos von YouTube. Zur vollständigen Darstellung der entsprechenden Inhalte ist es notwendig, Ihre IP-Adresse zu übermitteln. Leider können wir keine Gewähr dafür übernehmen, dass die IP-Adressen von den betreffenden Anbietern nicht gespeichert und verarbeitet werden. Es ist dann aber in der Regel davon auszugehen, dass eine Speicherung nur zu statistischen Zwecken stattfindet. Sollte uns bekannt werden, dass die betreffenden IP-Adressen tatsächlich gespeichert werden, wird ein entsprechender ausdrücklicher Hinweis an die Besucher unserer Webseite ergehen. Soweit Sie eine Verlinkung auf unserer Webseite nutzen, die Sie zu einer anderen Webseite weiterleitet, wird für die Rechtmäßigkeit der dortigen Inhalte und die dortige Einhaltung des Datenschutzes keine Haftung übernommen. Insoweit ist ausschließlich der Betreiber der entsprechenden Homepage verantwortlich. Wenn Sie den Inhalt dieser Webseite in sozialen Netzwerken teilen wollen, können Sie dies durch Anklicken des entsprechenden Buttons bewirken. Damit ist keine automatische Übertragung von Nutzerdaten an die Betreiber der sozialen Netzwerke verbunden (ggf. weitere Hinweise geben, je nach Nutzung und Einbindung sozialer Netzwerke).

Einsatz von Social-Media-Plugins

(1) Wir setzen derzeit folgende Social-Media-Plug-ins ein: [Facebook, WhatsApp, Twitter]. Wir nutzen dabei die sog. Zwei-Klick-Lösung. Das heißt, wenn Sie unsere Seite besuchen, werden zunächst grundsätzlich keine personenbezogenen Daten an die Anbieter der Plug-ins weitergegeben. Den Anbieter des Plug-ins erkennen Sie über die Markierung auf dem Kasten über seinen Anfangsbuchstaben oder das Logo. Wir eröffnen Ihnen die Möglichkeit, über den Button direkt mit dem Anbieter des Plug-ins zu kommunizieren. Nur wenn Sie auf das markierte Feld klicken und es dadurch aktivieren, erhält der Plug-in-Anbieter die Information, dass Sie die entsprechende Website unseres Online-Angebots aufgerufen haben. Zudem werden die beim Besuch unserer Website erhobenen Daten übermittelt. Im Fall von Facebook und Xing wird nach Angaben der jeweiligen Anbieter in Deutschland die IP-Adresse sofort nach Erhebung anonymisiert. Durch die Aktivierung des Plug-ins werden also personenbezogene Daten von Ihnen an den jeweiligen Plug-in-Anbieter übermittelt und dort (bei US-amerikanischen Anbietern in den USA) gespeichert. Da der Plug-in-Anbieter die Datenerhebung insbesondere über Cookies vornimmt, empfehlen wir Ihnen, vor dem Klick auf den ausgegrauten Kasten über die Sicherheitseinstellungen Ihres Browsers alle Cookies zu löschen.

(2) Wir haben weder Einfluss auf die erhobenen Daten und Datenverarbeitungsvorgänge, noch sind uns der volle Umfang der Datenerhebung, die Zwecke der Verarbeitung, die Speicherfristen bekannt. Auch zur Löschung der erhobenen Daten durch den Plug-in-Anbieter liegen uns keine Informationen vor.

(3) Der Plug-in-Anbieter speichert die über Sie erhobenen Daten als Nutzungsprofile und nutzt diese für Zwecke der Werbung, Marktforschung und/oder bedarfsgerechten Gestaltung seiner Website. Eine solche Auswertung erfolgt insbesondere (auch für nicht eingeloggte Nutzer) zur Darstellung von bedarfsgerechter Werbung und um andere Nutzer des sozialen Netzwerks über Ihre Aktivitäten auf unserer Website zu informieren. Ihnen steht ein Widerspruchsrecht gegen die Bildung dieser Nutzerprofile zu, wobei Sie sich zur Ausübung dessen an den jeweiligen Plug-in-Anbieter wenden müssen. Über die Plug-ins bieten wir Ihnen die Möglichkeit, mit den sozialen Netzwerken und anderen Nutzern zu interagieren, so dass wir unser Angebot verbessern und für Sie als Nutzer interessanter ausgestalten können. Rechtsgrundlage für die Nutzung der Plug-ins ist Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO.

(4) Die Datenweitergabe erfolgt unabhängig davon, ob Sie ein Konto bei dem Plug-in-Anbieter besitzen und dort eingeloggt sind. Wenn Sie bei dem Plug-in-Anbieter eingeloggt sind, werden Ihre bei uns erhobenen Daten direkt Ihrem beim Plug-in-Anbieter bestehenden Konto zugeordnet. Wenn Sie den aktivierten Button betätigen und z. B. die Seite verlinken, speichert der Plug-in-Anbieter auch diese Information in Ihrem Nutzerkonto und teilt sie Ihren Kontakten öffentlich mit. Wir empfehlen Ihnen, sich nach Nutzung eines sozialen Netzwerks regelmäßig auszuloggen, insbesondere jedoch vor Aktivierung des Buttons, da Sie so eine Zuordnung zu Ihrem Profil bei dem Plug-in-Anbieter vermeiden können.

(5) Weitere Informationen zu Zweck und Umfang der Datenerhebung und ihrer Verarbeitung durch den Plug-in-Anbieter erhalten Sie in den im Folgenden mitgeteilten Datenschutzerklärungen dieser Anbieter. Dort erhalten Sie auch weitere Informationen zu Ihren diesbezüglichen Rechten und Einstellungsmöglichkeiten zum Schutze Ihrer Privatsphäre.

(6) Adressen der jeweiligen Plug-in-Anbieter und URL mit deren Datenschutzhinweisen:

Facebook Inc., 1601 S California Ave, Palo Alto, California 94304, USA; www.facebook.com/policy.php; weitere Informationen zur Datenerhebung: www.facebook.com/help/186325668085084, www.facebook.com/about/privacy/your-info-on-other sowie www.facebook.com/about/privacy/your-info. Facebook hat sich dem EU-US-Privacy-Shield unterworfen, https://www.privacyshield.gov/EU-US-Framework. 

Newsletter (nur für Mitglieder):

Wenn Sie den von uns angebotenen Newsletter beziehen möchten, bitten wir Sie, Ihre E-Mail-Adresse an der gekennzeichneten Stelle einzutragen. Sie erhalten dann eine entsprechende Rückantwort von uns mit der Bitte, die Bestellung des Newsletters nochmals kurz zu bestätigen und uns damit zugleich Ihr Einverständnis mit der Speicherung und Nutzung Ihrer Kontaktdaten zur Übermittlung des Newsletters zu erteilen. Eine darüber hinausgehende Verarbeitung Ihrer Daten findet nicht statt. Ihre Einwilligung zur Speicherung und Nutzung Ihrer Daten können Sie jederzeit widerrufen. Hierzu genügt eine kurze E-Mail mit dem Hinweis, dass Sie den Newsletter abbestellen wollen. Ihre Daten werden im Anschluss unverzüglich gelöscht. Davon bleiben Daten, die wir aufgrund eines anderen Rechtsgrundes gespeichert haben, unberührt.

Gesonderter Hinweis für Online-Spenden: (Hinweis grundsätzlich nur, wenn Online-Spende möglich, insbesondere wenn Spendenformular eines Dritten, z.B. einer Bank, verwendet wird)

Auf unserer Internetseite bieten wir Nutzern die Möglichkeit, online Spenden vorzunehmen. Dabei verwenden wir ein entsprechendes Formular der Bank …. Die eingegebenen Daten werden zur Ausführung des Spendenauftrags unmittelbar mit einer verschlüsselten SSL-Verbindung an die Bank … weitergeleitet. Eine Weitergabe der Daten an sonstige Dritte findet nicht statt.

Folgende Daten werden mit dem Formular erhoben:

Vollständiger Name (Nachname, Vorname / Firmenbezeichnung), Anschrift, E-Mail-Adresse, Bankdaten (IBAN), Spendendaten (Spendenempfänger, Betrag, Spenden-/Verwendungs[1]zweck, Mitteilung ob Spendenquittung gewünscht).

Wird eine Spendenquittung gewünscht, werden die Daten verarbeitet, um eine entsprechende Spendenquittung auszustellen und zuzusenden.

Die erhobenen Daten werden im Übrigen ausschließlich zur Aus- und Durchführung des Spendenauftrags verwendet. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO.

Mit der Absendung des Formulars erfolgt zudem automatisch Speicherung Ihrer IP-Adresse, die verwendet wird, um einen Missbrauch des Spendenformulars zu verhindern. Die IP[1]Adresse wird zum Zweck der Betrugsprävention genutzt und um unberechtigte Transaktionen zum Schaden Dritter zu verhindern. Rechtsgrundlage ist insoweit Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO.

Die Daten werden gelöscht, sobald der Spendenbetrag eingezogen worden ist. Die Adressdaten werden ungeachtet der etwaigen Zusendung einer Spendenquittung wie alle weiteren eingegeben Daten im Rahmen steuerrechtlicher Aufbewahrungspflichten gespeichert, dabei jedoch für jegliche andere Verwendung gesperrt.

Der Nutzer hat jederzeit die Möglichkeit, der Verarbeitung der Daten zu widersprechen. Es ist allerdings zu beachten, dass bei einem Widerspruch der Spendenauftrag nicht mehr wie gewünscht ausgeführt werden kann.

Datenschutzerklärung Stand: 08.08.2021