Was uns hilft...

In dieser Rubrik sammeln wir Dinge, die unseren Familien im Leben mit dem SYNGAP1 Syndrom helfen. Bitte seid etwas geduldig mit uns, denn der Alltag mit einem Kind mit Behinderung ist sehr fordernd und es bleibt wenig Zeit.


Die Themen

Hilfsmittel sollen eine bestehende Behinderung ausgleichen, den Alltag erleichtern, die Entwicklung unterstützen, Therapien ermöglichen und manchmal auch eine Verschlimmerung verhindern. Kinder mit SYNGAP1 Syndrom benötigen je nach Einschränkung unterschiedliche Hilfsmittel. Welche das sind erfahrt ihr in dieser Rubrik.


Kinder mit SYNGAP1 Syndrom brauchen Therapien zur unterstützung ihrer entwicklung und zur Verhinderung von Entwicklungsstopps oder Rückschritten. Welche das sind erfahrt ihr in dieser Rubrik


Neben Hilfsmitteln und Therapien gibt es auch viele kleine Alltagshelfer, die unseren Kindern helfen aber leider oft nicht von der Krankenkasse übernommen werden.


Damit wir uns im Alltag gegenseitig schnell helfen und Kraft geben können, haben wir eine WhatsApp Gruppe nur für Eltern von diagnostizierten SYNGAP1 Kindern. Dort sind wir unter uns und teilen Freud und Leid. Sei es eine kurze Frage oder eine große Sorge, hier in unserer SYNGAP Familie finden wir gemeinsam Lösungsideen. Und auch wenn es mal keine Lösung gibt, so wissen wir doch: Wir sind nicht allein!


Das SYNGAP Notfall-Telefon ist ein Angebot für alle registrierten SYNGAP1 Familien. Es ist ein Mittel zur Krisenintervention und wird von betroffenen Eltern betreut.


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