Was ist das SYNGAP Notfall-Telefon?

Kinder mit einem #SYNGAP1#Gendefekt, also mit dem SYNGAP1 Syndrom haben eine Entwicklungsstörung, #Epilepsie und oft auch #Autismus. Sie sind dadurch geistig behindert, können meist nicht sprechen und stehen durch die vielen epileptischen Anfälle ständig unter Strom. Durch die fehlende Sprache können sie sich oft nicht mitteilen und fühlen sich unverstanden. Durch die Epilepsie sind ihre Nerven stark überreizt und der Autismus tut sein Übriges. Gerade war noch alles gut. Doch plötzlich ist die Ruhe vorbei. Ein plötzliches lautes Geräusch, eine falsche Musik, das Auto fährt in die falsche Richtung, der Ausflug ist zu Ende. Was für normale Kinder leicht zu verkraften ist, kann Kinder mit Autismus wie die SYNGAP Kinder völlig aus der Bahn werfen.  #HerausforderndesVerhalten kann dafür sorgen, dass nichts mehr geht. Manchmal ist es so schlimm, dass aus einem einfachen #Wutanfall ein heftiger #Meltdown wird.

Eltern, die alles versucht haben das Kind zu beruhigen. Verzweifelte Eltern hilflos auf dem Parkplatz, am Straßenrand, auf dem Gehweg. In solchen Momenten gilt es sowohl das Kind als auch auch selbst zu schützen. In diesen Momenten fallen diese Familien auf. Ein Kind, das um sich schlägt, tritt, kratzt und beißt oder mitten auf der Straße auf dem Boden sitzt. Passanten schauen irritiert. Manchmal wirkt es auch, als ob da gerade ein Kind entführt würde. Schon mehrfach bekamen Eltern deshalb Besuch von der Polizei. Doch eigentlich brauchen in diesem Moment nicht nur die Kinder sondern auch die Eltern Hilfe. Manchmal erkennen auch Passanten die Situation richtig und sprechen die Eltern und das wütende Kind ruhig an. Plötzlich beruhigt sich das Kind und die Situation ist gerettet.
Von solchen Situationen berichten unsere SYNGAP Eltern immer wieder. Doch manchmal ist niemand in der Nähe, der mit einer ruhigen Stimme zur Hilfe kommt. Deshalb haben wir uns das SYNGAP Notfall-Telefon ausgedacht.


Als moderne Selbsthilfegruppe sind wir in der SYNGAP Elternhilfe über eine WhatsApp Gruppe in Kontakt. Wenn jemand ein Problem hat, kommen hilfreiche Antworten meist innerhalb weniger Minuten. Wir verstehen einander, weil wir Ähnliches durchmachen oder  schon erfolgreich bewältigt haben. Diese Stärken setzen wir nun im SYNGAP Notfall-Telefon um. 

Das funktioniert so:
Wenn mal wieder Eltern in einer scheinbar unlösbaren Situation mit dem Syngap Kind feststecken und dringend Hilfe brauchen, schicken sie einen kurzen Hilferuf in Form einer WhatsApp Nachricht in die Gruppe: „Krise: Brauche einen Anruf für mein Kind!“ oder „SOS: Brauche schnell einen Anruf.“ Sobald jemand aus der Gruppe die Nachricht sieht, der gerade Zeit hat, meldet sich der/die Freiwillige mit: „Ich übernehme das“. Die Familie bekommt einen Anruf auf dem Handy für das wütende oder streikende Kind. Die nette Stimme am anderen Ende spricht beruhigend mit dem Kind, lenkt das Kind von seinem Wutanfall/Meltdown ab und wie durch Zauberei beruhigt sich die scheinbar ausweglose Situation.


Vor ein paar Monaten kam der erste Notruf rein und wurde auch ganz schnell mit einem Anruf beantwortet. Und das Beste: Es hat wirklich funktioniert! Eine Zeit lang kamen mehrmals pro Woche Notrufe, manchmal auch mehrere am Tag. Die Freiwilligen wechseln sich spontan ab und unterstützen die betroffenen Eltern in einer akuten Krisensituation. Wutanfälle und Meltdowns können so abgemildert oder vermieden werden und die Eltern fühlen sich nicht mehr so allein. 👍❤️💪





#MehralsStuhlkreis
#gemeinsamstark
#selbsthilfe
#elternhilfe

 

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