Erfahrungsberichte

In Deutschland und auch weltweit gibt es einige Eltern, die über das Leben mit ihrem Syngap.Kind berichten. Diese Blogs findet man meistens bei Facebook aber manchmal auch bei Wordpress. Hier werden wir euch einige dieser Blogs kurz vorstellen und wenn möglich auch Auszüge daraus zeigen.

Deutsch

  • Bobby-Joe's Leben mit Syngap1 6p21.32

Bobby-Joe ist inzwischen schon 15 Jahre alt. Sein Blog war der erste über das Leben Syngap. Einige Male wurde über den Teenager schon in der Zeitung berichtet. Vielen Eltern frisch diagnostizierter Kinder macht es Mut die Beiträge über diesen charismatischen jungen Kämpfer zu sehen. Bobby-Joe trainiert fleißig auf dem Laufband und man findet ihn oft auch bei außergewöhnlichen Therapien wie Defintherapie und Horchtherapie.



In diesem Blog gibt Verena, eine Syngap Mutter aus Deutschland ihrem Sohn eine Stimme. Denn er selbst kann, wie die meisten Syngap Kinder nicht sprechen. Trotzdem hat der kleine Minimann viel zu erzählen von seinem Leben mit Syngap. Außerdem gibt es immer wieder Beiträge rund um Behinderung, Inklusion, Gendefekte, seltene Erkrankungen und Aktionen um Syngap bekannter zu machen.

Verena Schmeder hat es sich zur Aufgabe gemacht Syngap unter den Eltern undiagnostizierter Kinder bekannter zu machen und Familien auf dem Weg zu einer Diagnose zu begleiten. Da der kleine Jamie ein begeisterter Globetrotter ist, begegnet man den beiden auch auf Tagungen und Kongressen zu Themen wie Neuropädiatrie, Epilepsie und Genetik. Denn selbst viele Ärzte kennen Syngap noch nicht. 



  • Lena - Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn

Lena und ihr Papa Oliver sind die Rockstars unter den Syngap Bloggern und gleichzeitig unser bisher größter Erfolg. Oliver Hülsken und seine Frau hatten die Suche nach einer Ursache für einige Jahre ruhen lassen und mit dem Verdacht auf Angelman Syndrom gelebt. Als Lena 12 Jahre alt war, beschloss der Familienvater einen Blog zu starten und die Suche nach dem Grund für die Behinderung seiner Tochter wieder aufzunehmen. Durch Zufall entdeckte die Mutter vom Minimann einen Text von Oliver, der aus der Perspektive von Lena berichtete. Vieles wies dabei auf Syngap hin. Als dann auch noch klar wurde, dass die beiden Kinder fast identische Anfälle beim Essen haben, war der Fall klar. Dadurch bekam die Familie den entscheidenden Hinweis, um die Nadel im Heuhaufen zu finden - eine SYNGAP1 Mutation.


Inzwischen kennen viele Menschen Lena und ihre Familie aus der Zeitung oder dem Fernsehen. Über 40.000 Menschen folgen dem bloggenden Syngap Vater, der sich nicht nur für die Bekanntmachung von Syngap sondern auch für gesellschaftliche Themen stark macht. Für Freunde des gedruckten Wortes und alle Facebook-Verweigerer gibt es einen Teil von Lenas Leben auch als Buch: Lena - Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn: Wenn ein einziges Chromosom aus der Reihe tanzt 

 



  • Ganz normaler Wahnsinn - aus dem Leben mit einem Special Needs Kind



Englischsprachig


  • Ty's Super Syngapian Life

Ty's Mutter Virginie kommt ursprünglich aus Frankreich. Doch die Familie lebt in den USA. Der kleine Tyler ist ein Super Syngapian - ein Syngap Superheld. Seine Abenteuer könnt ihr bei Facebook verfolgen.


Niederländisch

  • Syngap Twins

In diesem Blog gibt es das Leben mit Syngap gleich im Doppelpack. Die Syngap Zwillinge Nick und Lars leben mit ihrer Großfamilie in den Niederlanden.


Spanisch

Gonzalo lebt mit seiner Familie in Spanien. Er ist Vater eines Syngap Mädchens im Teenageralter. In seinem Blog schreibt er rund um das Leben mit einem behinderten Kind. Außerdem engagiert er sich um eine Syngap Organisation in Spanien aufzubauen.