Willkommen auf unserer Webseite
Wir sind der Verein SYNGAP Elternhilfe e.V. Eine von Eltern gegründete Selbsthilfegruppe. Was uns vereint ist ein seltener Gendefekt unserer Kinder namens SYNGAP1.
Mit dieser Internetseite möchten wir Information über das Syngap Syndrom in deutscher Sprache sammeln und so die Erkrankung bekannter machen.
Hier mitverfolgen wie unsere Gruppe wächst, lernen was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben, wie wir den Alltag mit unseren Kindern meistern und wie sie sich weiterentwickeln.
Unser Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!
Auch die Forschung zum SYNGAP1 Syndrom wollen wir mit eigenen Projekten voran treiben. Dabei ist uns die Vernetzung zwischen den SYNGAP Patientenorganisationen im SYNGAP Global Network und den Forschern sehr wichtig.
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SYYNGAP Impressionen
