Therapien
Therapien sind ein wichtiger Teil des Lebens unserer Syngap Kinder. Denn ohne diese Förderung könnten sie sich nicht so gut weiterentwickeln.
Heilpädagogik
Physiotherapie
Hypotonie Muskeltonus Meilensteine
Logopädie
Mundmotorik
Eines der Hauptsymptome der SYNGAP1 Mutation ist die Muskel-Hypotonie. Diese Muskelschwäche zeigt sich bei SYNGAP Kindern auch im Bereich des Mundes. So können schon im Säuglingsalter beim Stillen Schwierigkeiten auftreten. Auch im weiteren Verlauf der Beikosteinführung haben diese Kinder oft Probleme mit dem Kauen, Schlucken und Trinken aus verschiedenen Behältern. Viele Eltern berichten auch über starkes Sabbern über das Babyalter hinaus.
Hier kann die Logopädie in Form von Mundmotorik Training helfen. Dies kann z.B. Myofunktionelle Therapie (MFT) und /oder orofaciale Stimulation sein. Als Unterstützung dieser Therapie nutzen einige Therapeuten KinesioTaping. Diese Technik sol sich positiv auf die Mundmuskulatur und somit auf Kauen, Schlucken und vermehrten Speichelfluss auswirken. Hier einige Beispiele (Englisch) mit Bildern zum Ausdrucken für behandelnde Logopäden PDF Download K-Taping. Wichtig, bitte niemals selbst ausprobieren ohne begleitende Fachleute wie Ärzte oder Therapeuten!
Sprache
Durch die schlechte Mundmotorik ist bei den meisten SYNGAP Kindern auch die Sprachentwicklung beeinträchtigt. Die üblichen Meilensteine der Sprachentwicklung erreichen sie nicht zeitgerecht. In den ersten Anfängen fällt vorallem auf, dass überwiegend Laute (wie aaa) produziert werden, die kaum Mundmuskulatur benötigen. Viele der betroffenen Kinder gelten als non-verbal. Mit intensiver Förderung erreichen einige aber einen Wortschatz von mehreren Hundert Wörtern und können irgendwann Dreiwort-Sätze sprechen. Bis dieses Ziel erreicht ist braucht es aber viel Geduld und logopädische Unterstützung. Die Logopädie kann den Syngap Patienten helfen einen Teil ihrer Defizite aufzuarbeiten. Sie kann die Situation zwar verbessern aber aufholen werden die Patienten den Entwicklungsrückstand niemals vollständig.
Unterstütze Kommunikation
Kommunikation ist ein elementares Grundbedürfnis des Menschen. Da SYNGAP Kinder Schwierigkeiten mit der verbalen Sprache haben, müssen andere Wege der Kommunikation gefunden werden. Hierzu gibt es verschiedene technische und nicht-technische Möglichkeiten. Welcher der richtige Weg bzw der richtige Kanal ist auf dem man eine Kind erreichen kann, ist ganz unterschiedlich. Während die einen gut mit Gebärden und Bildkarten zurecht kommen, benötigen andere Kinder audio-visuelle oder auch dynamische Kommunikationshilfen. Um das herauszufinden kann man sich an eine unabhängige UK-Beratungsstelle oder an eine Hilfsmittel-Firma wenden. Die Kosten für Beratung und Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen.
Ein weiterer Grund warum es so wichtig ist schon frühzeitig mit unterstützter Kommunikation anzufangen ist die Gefahr von vermehrten Verhaltensauffälligkeiten bei älteren SYNGAP Kindern. Diese können verständlicherweise schlecht ihre Bedürfnisse äußern, fühlen sich missverstanden und sind frustriert. Um dem etwas vorzubeugen ist es wichtig schon im Kindergartenalter das Thema Kommunikation anzugehen. Denn es ist ein langer Weg. Es reicht nicht einem Schulkind einen Stapel Bildkarten oder einen Talker zu geben. Das Kind muss zuallererst das Konzept und denn Sinn von Kommunikation verstehen lernen und dann Stück für Stück lernen mit seinem Umfeld zu kommunizieren.
Wie das aussehen kann, werden wir in einem Extra-Beitrag zu einem späteren Zeitpunkt berichten.
Ergotherapie
Musiktherapie
Musik ist eine Vorliebe, die viele Syngap Patienten vereint. Somit bringen manche Eltern Musik immer wieder in den Alltag therapeutisch mit ein. Sei es durch Vorsingen oder Musikhören z.B. zur Beruhigung oder durch den Besuch von Musikgruppen für Kinder.
Natürlich gibt es auch anerkannte Musiktherapien. Doch leider ist Musik in Deutschland kein anerkanntes Heilmittel und wird somit auch nicht von den Krankenkassen gefördert.
Wassertherapie
Viele Syngap Patienten sind wahre Wasserratten. Also sind auch therapeutische bzw. entwicklungsfördernde Aktivitäten im Wasser sehr beliebt. Sei es als Teilnahme an einem Schwimmkurs oder als Einzeltherapie im Wasser.
Delphintherapie
Die Delphintherapie nimmt einen besonderen Platz in der Förderung unserer Kinder ein. Einige Patienten hatten das Glück, dass sie diese Chance bekommen haben. Da diese Spezialtherapie aber sehr teuer ist, wird dies oft nur durch Spenden möglich.
