Transparenz
Als eingetragener Verein sind wir auch im deutschen Transparenzregister gelistet.
Im Sinne der Transparenz listen wir hier alle Fördergelder auf, die wir als Unterstützung bekommen. Bis heute haben wir keinerlei Spenden von Unternehmen erhalten.
Förderung 2022
Pauschalfärderung
Im Jahr 2022 bekam der Verein SYNGAP Elternhilfe e.V. 4.000€ Pauschalförderung über die gemeinsame Selbsthilfeförderung der gesetzliche Krankenkassen.
Projektförderung
Das Laufprojekt zum Rare Diseases Run 2022 der SYNGAP Elternhilfe e.V. wurde gefördert gem. § 20 h SGB V durch den AOK-Bundesverband.
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Die SYNGAP Elternhilfe e.V. behält 10% der Förderung für ein eigenes Laufteam von 20 Läufern und mit den restlichen 90% werden die folgenden 9 Vereine bei der Bildung ihrer eigenen Laufteams unterstützt:
- Angelmann e.V. - Angelman Syndrom
- CDKL5 Deutschland e.V. - CDKL5
- CFC Syndrom e.V. - Cardio-Facio-Cutanes Syndrom
- Selbsthilfe EPP e.V. - Erythropoetische Protoporphyrie
- Fett SOS e.V. - angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
- Pro Retina Deutschland e.V. - Bardet Biedl Syndrom
- Sirius e.V. - Smith-Magenis-Syndrom
- Syngap Elternhilfe e.V. - SYNGAP1 Syndrom
- KCNQ2 e.V. - KCNQ2
- Noonan Kinder e.V. - Noonan Syndrom
Förderung 2020
Pauschalförderung
Für unsere Vereinsarbeit als Selbsthilfegruppe - gefördert durch die gemeinsame Selbsthilfeförderung der GKV NRW mit 500€
Förderung 2016
Projektförderung
Starthilfe und Auftakt-Veranstaltung Fachtagung Syndromaler Autismus im Epilepsie-Zentrum in Kehl Kork - gefördert durch die AOK Rheinland Hamburg in Krefeld mit 947,20€
Projekt USA, Teilnahme am 1. internationalen SYNGAP Patienten Kongress in Houston -gefördert durch den AOK Bundesverband mit 1.808€
